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In questo capitolo verranno riprese alcune delle concezioni presentate nel capitolo precedente, di cui verrà discusso l'aspetto più operativo, o sul versante della psicoterapia o su quello, più attuale, della riabilitazione. Come già nel capitolo precedente i contributi presentati appartengono ad orientamenti teorici differenti, anche se si potranno notare, in misura maggiore di quanto non sia emerso per le teorie, alcune convergenze operative. Non essendo conosciuta una cura sicuramente efficace per l'autismo, parleremo di "trattamenti", indicandone alcuni tra i più conosciuti (e a volte discussi), senza la pretesa di essere esaustivi.
Il Metodo Etodinamico parte dalla osservazione etologica del comportamento sia del soggetto con Disturbo Autistico sia delle persone con le quali interagisce e si articola secondo le sequenze con le quali si svolge lo sviluppo relazionale normale, in particolare la intersoggettività primaria e secondaria di cui abbiamo parlato in precedenza (Trevarthen,1979, Zappella,1996) . I principi etologici presi in considerazione possono riguardare quelle attività che si svolgono in un contesto di avvicinamento all'altro: per esempio, i modi affettuosi, amichevoli, esplorativi dell'altro che possono essere particolarmente ridotti in alcuni soggetti autistici. In questi casi vi sono delle modalità di rapporto, soprattutto basate sul rapporto di reciprocità faccia a faccia che, specie nei bambini più piccoli, possono essere utili sia nel migliorare questo tipo di relazione diretta sia quella collaborativa. Le modalità relazionali vanno di pari passo: per esempio, un bambino di tre anni che ha avuto in precedenza una regressione di tipo autistico spesso ha perso molti dei modi di rapporto che sono propri della intersoggettività primaria: per questa ragione la relazione con lui deve riproporsi con modi di reciprocità corporea e verbale che in un bambino più piccolo favoriscono la comprensione e l'espressione del linguaggio. Uno degli obiettivi principali é quello di creare nel bambino una motivazione positiva sia a interagire che a collaborare: é per questa ragione che spesso é utile far uso di varie forme di attivazione, verbale e motoria, come prendere per mano e far correre o saltare il bambino, mettendolo in uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito dopo, diventa pronto a collaborare per vari obiettivi cognitivi.
Su queste premesse si fonda l'intervento denominato terapia di Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC) proposto da Zappella (1996). Questa metodologia si integra sempre con altre modalità educative come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo comportamentale, la cui funzione é quella di dare una guida ai genitori circa le attività più adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia. Per i bambini che non parlano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (vedi J.Cafiero) può essere uno strumento molto importante e può spesso integrarsi con un approccio etodinamico: entrambi, infatti, fanno riferimento all'intelligenza sensori-motoria che rappresenta spesso il livello cognitivo reale di molti bambini autistici piccoli e anche il modulo cognitivo prevalente di altri soggetti autistici più grandi, viste le loro difficoltà simbolico-linguistiche, che in diversa misura e forma si ritrovano in tutti questi soggetti. Spesso Zappella propone anche una organizzazione della giornata che, tuttavia, raramente assume le caratteristiche più rigide proprie di altri metodi. Per persone autistiche con abilità linguistiche e intellettive superiori si integra con altre modalità educative.
I risultati di questo metodo cambiano a seconda delle sindromi e delle disabilità presenti e sono migliori, in particolare, nella sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a esordio precoce e nei disturbi dell'umore per la semplice ragione che si tratta dei disturbi a probabile carattere neurotrasmissivo nei quali la reversibilità del disturbo autistico é maggiore. I risultati sono migliori nei bambini piccoli sia perché in queste età la plasticità del sistema nervoso é maggiore sia perché in essi l'intelligenza sensori-motoria ha una maggiore espressione. In altri casi e fasce d'età si possono avere dei miglioramenti di vario grado a seconda della condizione e del grado di disabilità. Il setting in cui si svolge l'intervento é costituito da una ampia, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata per la videoregistrazione nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si possa sentire libero di muoversi e deve essere dotato di attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre a un certo numero di giochi. Al genitore viene proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare con lui ad attività come disegnare, costruire una torre di cubi, guardare e denominare delle figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il bambino viene portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti, mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il terapeuta ha il compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e non tanto, e non solo, dando delle spiegazioni razionali) che in genere é frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità del figlio. Durante le sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo col figlio, nella direzione della intersoggettività secondaria. L'obiettivo di alcuni di questi interventi può essere strategico e cioé puntare a cambiare e migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori dedicano circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino analoghe a quelle fatte in seduta. I precedenti storici di questo intervento vanno in parte ricondotti all'introduzione dell'etologia in psichiatria infantile da parte di Tinbergen e all'holding, una pratica terapeutica anch'essa sostenuta in particolare dai Tinbergen (1983). Nell'holding il bambino veniva tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei genitori, faccia a faccia, ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni vocali che venivano poi modificate e arricchite dall'adulto (Zappella, 1987, a). A questo seguiva un'interazione libera, festosa e collaborativa. Negli anni ottanta l'holding ha consentito ad alcuni bambini di perdere il comportamento autistico e diventare degli adulti normali: per alcuni di questi si trattava di soggetti affetti dalla sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a esordio precoce (Zappella, 1999). Ha permesso ad altri con evidente danno organico di sviluppare un linguaggio verbale. Il tipo di interazione sensori-motoria che caratterizzava quest'approccio facilitava questi progressi. L'holding tuttavia, schematizzava in maniera poco naturale, rigida e tra loro separata, le forme di interazione del tipo dell'intersoggettività primaria e secondaria come pure gli interventi che facilitavano l'articolazione del linguaggio. In altre parole: nella vita comune non succede mai che un bambino venga tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore in un rapporto faccia a faccia: viceversa, il confronto di reciprocità corporea si articola di continuo con momenti di gioco e di movimento. Per questo eccessivo schematismo l'holding diventava inappropriamente costrittivo. Chiariti questi aspetti e alla luce delle nuove conoscenze sulle diverse sindromi autistiche, che negli anni ottanta erano molto minori, l'holding oggi va considerato un metodo superato (Zappella, 1998).
Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai trentennale, avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori dagli Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia, grazie alla traduzione di alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.
L'uso di tali attività va però di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa in atto di queste attività deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori chiamano: modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia di addestramento (Schopler et al., 1980).
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere nel contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessità che si tenga conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra maggiori capacità.
Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo; quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui è stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi educativi specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo dovrebbe cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la capacità del bambino di adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è l'adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunità extrascolastica.
Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento educativo deve essere tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991, p.16). L'intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata che pone le premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo.
Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive, abilità motorie, capacità d'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il progetto abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della comunicazione, del tempo libero, della autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali e dell'apprendimento in senso stretto.
La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le stesse strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano l'intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.
Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione, che avviene attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalità è quella dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza è rappresentata dalla raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche individuate le loro aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare. La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato Profilo Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del bambino nelle aree dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell' integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti autristici.
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno, e 3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli.
L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacità che sono implicite in altre; se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna sviluppare prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attività didattiche, costruite tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali. Accanto ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei comportamenti problema.
Uno dei princìpi fondamentali dell'intervento è quello per cui l'acquisizione di abilità da parte del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita del bambino, sia familiare, sia scolastico. É importante, in particolare, che l'ambiente di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono proposte siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle indicazioni verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per es. possono essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività della sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche, adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a differenti abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983). Sul TEACCH sono disponibili molte risorse su internet quali per es. quelle del sito www.unc.edu/depts/teacch/.
Abbiamo visto in precedenza la concezione dei Disturbi Autistici sviluppata da Lelord, Sauvage e dal gruppo di Tours. In questo paragrafo affonteremo invece il loro modello d'intervento
La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l'acquisizione e l'imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perché si verifichi questa associazione non è necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il cibo). Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è presente, sebbene in modo irregolare, nel bambino autistico.
Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell' acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in sede di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.
Accanto alla presenza dell'acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera: questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con bambini che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva che durante la percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni elettroencefalografiche nelle aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti proiettati sullo schermo (cfr. Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe in possesso, secondo questi autori, di una capacità di imitazione libera, sebbene poco strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino tenendo conto di queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non strutturata.
Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori della TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come abbiamo visto puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994). Questi principi sono stati definiti dagli autori: la "tranquillità", la "disponibilità" e la "reciprocità" (Barthelemy et al., 1995, p15-17).
Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l'intervento. Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che consente l'osservazione diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino è data dal terapeuta che, attraverso una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone un'attività o un gioco alla volta.
Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l'attenzione del bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di stimolazioni distraenti o confusive.
La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l'apertura del bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione di attenzione da parte del bambino viene incoraggiata.
La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocità è quello di stimolare la comunicazione.
Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo individuale, basato sull'analisi funzionale , e riguardano l'attenzione, la percezione, l'associazione, l'intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il progetto terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di operatori diversi, viene definito da tutti i membri dell'équipe che hanno partecipato alla valutazione, e concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia è un'altra delle caratteristiche fondamentali della TED.
Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell'équipe, che si avvalgono delle videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione fatta attraverso l'uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79).
L'intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l'inserimento in gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera.
La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però svolgersi anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e reciprocità. La stanza della logopedia, quella di psicomotricità, o in casi particolari l'acqua di una grande vasca da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene condotta.
L'intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora lo scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi di socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un altro bambino con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più calmo.
Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in questo caso i principi ispiratori dell'intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in cui si svolge questo intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, con precise sequenze temporali, stabile.
Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile. Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .
La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei bambini psicotici.
Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di rapporto con l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo.
Ciò può essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (presimbiotica, simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un terapeuta che funga da Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle funzioni dell'Io che servono a proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori minacciosi.
Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della perdita dei confini dell'Io e l'incapacità di contenere l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre dei limiti al bambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es. intervenendo ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere frammentario e incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione pedagogica:
Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia individuale, necessaria per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere proficui fino a quando il bambino non avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ciò non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in grado di trarre profitto dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le sue tipiche reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti diversificati che sostituiscono lo stato di fusione con la madre.
Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto soprattutto quello corporeo.
La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico che vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono impegnati in sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta operano congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é una delle differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro importante autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la separazione del bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente predisposta (Bettheleim, 1976).
L'obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva autistica.
Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo in cui deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre.
(Mahler, 1972, p.193)
La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico dell'analisi infantile.
Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l'intervento della Mahler, così come della maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un'esperienza emozionale correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull'analisi del transfert. Quest'ultima impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori kleiniani che, appunto, centrano la loro procedura terapeutica sull'analisi del transfert (per un approfondimento di questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin, del 1972 e del 1981).
Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessità che la presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia psicoanalitica individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneità dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto 1991 ).
Nella sezione "Concezione delle psicosi infantili", abbiamo descritto l'ipotesi che A.M. Sorrentino e il gruppo della Selvini Palazzoli fanno circa l'insorgere delle psicosi dell'infanzia e dell'adolescenza.
L'intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l'ipotesi sistemica sul disturbo psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi più strettamente psicoterapici utilizzati per l'adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al, 1988).
La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per l'adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e di quelle d'origine.
Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel corso della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva convocato era la nonna materna. Questa scelta può apparire una logica conseguenza di quella che è stata descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto tra madre e nonna materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della seconda nelle funzioni materne della prima .
Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a fuoco la frequente interferenza delle famiglie d'origine nell'interazione della famiglia nucleare e inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l'eventuale "predizione negativa" circa l'esito del matrimonio della coppia (vedi sezione precedente) .
Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene ringraziato per la collaborazione e congedato, con l'invito esplicito di far cessare le interferenze e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono disturbare la normale funzione genitoriale della coppia.
Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il bambino "paziente designato". Questa seduta è dedicata all'approfondimento del rapporto di coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente.
Il bambino è in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche se non parla e appare chiuso nel suo mondo . É infatti frequente che il bambino privilegi il rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente significativi delle sedute.
Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di intenzionalità. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche se, in genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori.
La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il terapeuta cerca di mettere più chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la situazione di "stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò implica anche un lavoro personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio come il suo modo di rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti instaurati in passato con le famiglie d'origine.
La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica, che il lavoro terapeutico è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune consegne ai genitori, che riguardano attività da fare con il bambino.
Una attività proposta che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di holding, cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma), abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A questa attività il bambino, soprattutto all'inizio, in genere si oppone, mostrando un 'intenzionalità ed un'energia solitamente non espressa.
É a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene opportuno offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante dell'apprendimento, sia su quello delle competenze sociali.
L'armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della coppia genitoriale, è un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento della sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione.
Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno menzionate altre metodologie che, sempre all'interno di un quadro teorico di tipo sistemico, sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale, 1992) che fanno capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995). Questi autori, che non approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di intervento familiare in cui vengono utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale (Minuchin, 1981) e di quella strategica (Haley, 1963), accanto ad altre, come l'holding, mutuate dal modello etodinamico.
a cura di G.L. Padua, E. Peloso e P. Vinai
L'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi riabilitativi funzionali, psicologi, sociali, familiari e farmacologici. Le scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche dell'autismo fanno sì che l'approccio farmacologico a questa patologia sia ancora principalmente sintomatico, volto a favorire comportamenti più adeguati e socialmente accettabili, oppure sia mirato a contenere manifestazioni associate in comorbidità. I dati attuali indicano che l'intervento farmacologico incide in modo molto marginale sulla storia naturale del disturbo autistico. La molteplicità fenomenica dei "quadri autistici" e le scarse conoscenze circa la patogenesi di tale disturbo giustificano i molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di loro di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo. Obiettivo prevalente dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del controllo di manifestazioni sintomatiche che possono negativamente influenzare la qualità della vita e gli altri interventi terapeutici. Il trattamento deve essere preceduto da una attenta analisi funzionale che evidenzi i sintomi bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari soggetti (stereotipie e condotte aggressive, disturbi dell'attenzione, alterazioni dell'umore, disturbi del sonno). L'impiego di queste sostanze in età evolutiva richiede particolare attenzione per l'insorgenza di possibili effetti collaterali.
Stereotipie e aggressività
Aloperidolo: é un neurolettico da tempo noto. Sono riportati miglioramenti nelle stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura relazionale, e, più dubbi, in alcuni parametri cognitivi. Il dosaggio utilizzato è da 0,25 a 4 mg / die (da 0,05 a 0,15 mg/Kg/die). I principali effetti collaterali sono: sedazione, manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e, a più lungo termine, acatisia, comparsa di discinesie, in particolare al momento della sospensione.
Pimozide: produce un discreto effetto su manifestazioni comportamentali e condotte di ritiro. Il dosaggio usato è di 2 - 4 mg / die (non superiore 0,3 mg / kg / die). Sono necessari controlli cardiologici. É segnalata maggiore risposta nei soggetti con maggiore componente di apatia ed anergia.
Amilsulpiride: a basso dosaggio produce riduzione delle condotte di chiusura relazionale.
Neurolettici usati in modo aspecifico per contenimento nel caso di disturbi comportamentali, come impulsività, auto/eteroaggressività, iperattività, sono: Tioridazina, Clorpromazina, Flufenazina.
I dati in favore della loro utilizzazione sono scarsi, con la parziale eccezione della Tioridazina, e comunque inferiori a quelli circa l'Aloperidolo. Sono da usarsi, a causa della loro azione sedativa e degli effetti a lungo termine come farmaci di seconda scelta, con uso limitato a condizioni di marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più basso efficace. É opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle fasi acute.
Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme resistenti ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta. Hanno incidenza di effetti extrapiramidali molto inferiore rispetto all'aloperidolo e azione positiva nel ritiro relazionale, l'apatia e l'anergia. Il Risperidone (antagonista sia serotoninergico che dopaminergico) risulta efficace nel ridurre comportamenti stereotipati, aggressività, impulsività, chiusura relazionale (in minor grado). Il dosaggio è 1,5 - 2 mg (bambino), 4 - 5 mg (adolescenti). La somministrazione deve essere graduale con incrementi di 0,25 - 0,50 mg ogni 5-7giorni
L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori della serotonina e della dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego, a dosaggi di 0,22 mg/kg/die, in bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio precisati, riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo dell'aggressività, Gli effetti collaterali finora riportati sono sedazione, incremento ponderale e acatisia.
Meno usata è la Clozapina per i rischi di agranulocitosi / leucopenia riportati in letteratura.
Farmaci che agiscono sul sistema degli oppiodi endogeni: il Naltrexone, antagonista degli oppiodi endogeni, è stato sperimentato a dosaggi di 0,5 mg/Kg per pazienti con manifestazioni aggressive. I risultati sono contraddittori.
La Clonidina, agonista dei recettori A 2 adrenergici, utilizzato come antiipertensivo, si è dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg/die e salendo fino al controllo del sintomo (0,05 mg 2-3 volte /die). La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque l'utilizzo.
Il Propranololo è un B bloccante utilizzato negli USA per il controllo delle crisi di rabbia a dosaggi di 50-150 mg/die, somministrabili al di sopra dei 12 anni in ambiente ospedaliero. I suoi effetti collaterali, ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; è controindicato nei soggetti asmatici per il rischio di crisi dispnoiche.
Ancora poco conosciuta l'efficacia dei nuovi farmaci antipilettici.
Il Gabapentin presenta una possibile efficacia nei disturbi comportamentali con maggiore componente affettiva. Un recente studio riporta dati promettenti nei disturbi comportamentali presenti nella Sindrome di Rett con l'impiego della Lamotrigina (opportuna particolare cautela per i possibili effetti collaterali).
Altri farmaci segnalati in letteratura sono:
Il Buspirone che controlla a dosaggi di 15-45 mg/die le manifestazioni ansiose e comportamentali con scarsi effetti collaterali.
La Bromocriptina un potente agonista dei recettori dopaminergici per cui è stata proposta specifica indicazione per la Sindrome di Rett (in cui si presume una riduzione delle amine biogene in alcune aree del SNC), ma uno studio in doppio cieco ha evidenziato scarsi risultati.
Il Piracetam che per via parentale efficace sul mioclono della Sindrome di Rett, non sugli altri sintomi.
Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri sono stati frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura relazionale, disinibire il comportamento, ridurre i disturbi comportamentali (autoaggressività - stereotipie). Sono indicati inoltre nelle forme depressive associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I farmaci più efficaci e i loro dosaggi sono: la Fluoxetina (10 - 40 mg /die), la Fluvoxamina (25 - 200 mg/die), la Clorimipramina (50-200 mg/die), Trazodone (50 - 150 mg/die). Imipramina e Desimiparina non presentano significativi effetti favorevoli. Da un recente studio la Fluoxetina é risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2 - 7 anni), con miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e dell'affettività. Nei restanti casi non si é avuta risposta. La risposta favorevole alla Fluoxetina è significativamente correlata alla storia familiare di disturbo affettivo maggiore (Sindrome depressiva).
I dati disponibili sono favorevoli rispetto agli effetti collaterali. Possono peraltro rapidamente comparire incrementi dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali (soprattutto con Fluoxetina e Clorimipramina ). Minori conoscenze si hanno sugli effetti collaterali in corso di trattamenti prolungati, per cui si rende necessario un attento monitoraggio del farmaco.
Farmaci Timomodulatori: Litio - Carbamazepina - Valproato
Sono indicati in presenza di comportamenti impulsivi eteroaggressivi, grave iperattività (quadri con sospetto di sindrome bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo bipolare).
La Fenfluramina che è un farmaco anoressizzante. Sebbene inizialmente utilizzato, studi successivi hanno evidenziato azione negativa sugli apprendimenti, per cui se ne sconsiglia l'uso.
Il Metilfenidato, uno psicostimolante dall'uso tuttora discusso. Utilizzato nei paesi anglosassoni, non in commercio in Italia.
La Pemolina può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e l'iperattività, ma può portare ad un peggioramento di tics eventualmente presenti.
La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo la sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Brevi cicli di benzodiazepina hanno efficacia sull'umore.
Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto teorico è l'azione su un supposto disturbo metabolico nucleare, secondo il modello cosidetto ortomolecolare.
É stata effettuata una sperimentazione più rigorosa relativamente al trattamento con vitamina B6 (a 15mg/kg/die), associata o meno a magnesio (5mg/kg/die), e dimetilglicina. Attualmente l'efficacia terapeutica é molto criticata, anche per le carenze metodologiche di molti studi. Sono invece ben descritti i rischi tossici, quali neuropatie sensoriali, di trattamenti incongrui con iperdosaggi vitaminici.
Sono in corso lavori sulla secretina peraltro non ancora sufficientemente validati.
Conclusioni
L'intervento farmacologico nelle Sindromi autistiche deve essere uno strumento che renda più efficaci gli approcci di tipo psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al bambino.
Poiché non si può curare il disturbo autistico, ma unicamente i suoi sintomi più invalidanti, si rischia di incorrere in una politerapia che rappresenterebbe un "bombardamento farmacologico"; per ovviare a ciò é opportuno utilizzare come farmaci di prima scelta quelli a più ampio spettro.
Questi sono i neurolettici o gli SSRI. Quando i farmaci non risultino efficaci singolarmente, si può passare ad una loro associazione, tenendo presente che l'associazione modifica il livello plasmatico di entrambi, e in caso di ulteriore inefficacia ad una loro sostituzione con i farmaci indicati per i sintomi bersaglio.
L'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di limitarlo alle fasi acute, non avendosi ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati, valutando che la somministrazione di una terapia psicofarmacologica ha significato solamente se associata ad una presa in carico globale del bambino autistico e della sua famiglia.
Per informazioni e suggerimenti:[y]autismo@asl16.sanitacn.it
Dott. G.M. ARDUINO, Dott.ssa E. GONELLA
Ambulatorio per l'autismo e i disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
Via Torino, 2 - Mondovì (Cn), Tel. 0174.552033
Struttura di Neuropsichiatria Infantile ASL CN1 - Presidio Ospedaliero di Mondovì, Direttore: Dott. Franco FIORETTO
Coordinamento Autismo, Responsabile: Dott. G.M. ARDUINO
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