|
Creek, un giovane con paralisi cerebrale, scrive:
"Se volete sapere come ci si sente quando si è impossibilitati a comunicare, andate ad una riunione e fingete di non poter parlare. Usate le mani ma non carta e matita, perché queste generalmente non possono venir usate da persone con gravi disabilità fisiche, impossibilitate ad esprimersi verbalmente. Sarete circondati da persone che parlano: che parlano davanti a voi, dietro di voi, intorno a voi, sotto di voi, attraverso voi ed anche per voi, ma mai con voi. Voi verrete ignorati finché vi sentirete come un elemento dell'arredamento".
Come dare a Creek, e a quelli che come lui hanno difficoltà di espressione verbale, la possibilità di comunicare per esercitare il diritto fondamentale di influenzare le condizioni della loro vita?
Senza la comunicazione la vita perde di ogni valore.
La comunicazione, infatti, rientra nei bisogni fondamentali per vivere come il cibo, l'acqua e un tetto.
Carta dei diritti della Comunicazione*
Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici:
1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti.
2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse.
3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte.
4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone.
5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano.
6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità.
7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atti comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta.
8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento.
9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno.
10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita.
11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell'ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile.
12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico.
A cura del Servizio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa del Centro Benedetta d'Intino di Milano
Chapter ISAAC - ITALY
* Dal National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992
Per C.A.A. si intende l'insieme di conoscenze, di tecniche, di strategie e di tecnologie che è possibile attivare per facilitare la comunicazione con persone che presentano una carenza/assenza temporanea o permanente nella comunicazione verbale.
L'aggettivo "Aumentativa" sta ad indicare come le modalità di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire ma ad accrescere la comunicazione naturale.
Il termine "Alternativa" intende tutto ciò che è alternativo alla parola, cioè codici sostitutivi al sistema alfabetico quali: figure, disegni, fotografie, simboli, etc.
La C.A.A. non è una tecnica, ma un approccio da utilizzare in tutti i momenti e luoghi della vita della persona: la comunicazione infatti deve poter avvenire ogniqualvolta ne sorga la necessità.

La C.A.A. inizia il suo percorso nel Nord America già negli anni '60, diventando in breve parte integrante e componente fondamentale del percorso riabilitativo.
Ben presto si diffonde nei Paesi anglosassoni del Nord Europa.
Non così nel resto del Vecchio Continente, dove ancora oggi trova difficoltà di applicazione.
L'atto ufficiale del suo riconoscimento avviene nel 1983, con la costituzione della [a]International Society of Augmentative and Alternative Communication (I.S.A.A.C.), organizzazione che ne promuove la ricerca e la diffusione.
L'I.S.A.A.C. organizza ogni due anni Convegni Internazionali e distribuisce la Rivista specializzata (Augmentative and Alternative Communication) nonché un notiziario trimestrale ai membri sparsi in tutto il mondo (The Isaac Bullettin).
Nel Gennaio 2003 nasce il Chapter Italiano.

Chi si trova in condizioni di disabilità, congenita o acquisita, evolutiva o temporanea, che limita o impedisce la comunicazione verbale.
Congenita: Paralisi Cerebrale Infantile (P.C.I.), Autismo, Sindrome di Angelman, Ritardo mentale.
Acquisita: Ictus cerebrale, Trauma cranico, Afasia.
Evolutiva: Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sclerosi multipla, Morbo di Parkinson, AIDS cerebrale.
Temporanea: Trauma chirurgico (intubazione, tracheotomia).
Si differenziano dalle tradizionali pratiche riabilitative in quanto non si fondano sull'esercizio terapeutico ma vanno ad agire nei vari ambiti di vita della persona, individuando soluzioni e strategie immediatamente utili ai fini comunicativi.
Si rivolgono quindi non solo al disabile, ma anche a tutti coloro che interagiscono con lui.
Si tratta di interventi complessi ed articolati, che necessitano dell'apporto di un'équipe multidisciplinare, composta da Medici, Psicologi, Logopedisti, Fisioterapisti, Educatori.
Gli interventi si avvalgono dell'utilizzo di strumenti a tecnologia:
- Povera: tabelle comunicative in materiale cartaceo per l'indicazione manuale o in materiale trasparente (ETRAN) per l'indicazione oculare;
- Media: ausili con uno o più messaggi preregistrati (Voca);
- Alta: comunicatori con uscita in voce sintetica.

Si utilizzano quando non ci sono le condizioni per accedere al codice alfabetico e sono caratterizzati da diversi gradi di difficoltà.
Tra i più comuni vi sono: il "Core Picture Dictionary", il "PCS" (Picture Communication Symbols), il "PicSym", il "Bliss".
