il bambino che scende dalla luna

Giornata di studio su autismo e interventi territoriali

G. M. ARDUINO
Mondovi' 28 settembre 1999

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Di seguito vengono riportate alcune delle relazioni presentate alla giornata di studio. La Giornata di Studio si proponeva, di fare il punto sulla linee europee per l'intervento con le persone autistiche e di presentare il Progetto "Il bambino che scende dalla luna" e alcune esperienze concrete, già attivate nella realtà territoriale della ASL 16.

(a cura di Simona Peirone)

[a]Pagina generale del progetto

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1. [b]Presentazione del manuale di buona pratica per le persone autistiche: progetto europeo dafne 1998
   

   DOTT. D. VIVANTI, Presidente "Autismo Italia" Consigliere Direttivo "Autisme Europe"

2. [c]Il progetto: "il bambino che scende dalla luna"

   DOTT. G.M. ARDUINO, Psicologo UOA NPI ASL 16

3. [d]La valutazione e la progettazione degli interventi abilitativi

   DOTT.SSA E. GONELLA, Psicologa Borsista ASL 16

4. [e]Esperienze di integrazione scolastica

   PROF.SSA E. BOTTO, Insegnante, Scuola Media Villanova Mondovì
   SIGN.RA S. GORZEGNO, Insegnante Scuola S.Anna Avagnina, II Circolo Mondovì
   SIGN.RA N. MELLANO, Insegnanti Scuola. Elem. Bastia, Direzione Didattica Carrù
   SIGN.RA C. BELTRAMO, Scuola Educatori Fossano

5. [f]Interventi a domicilio: il ruolo dei genitori

   SIGN.RA G. GARAVAGNO, genitore
   SIGN.RA V. MUSSO, genitore
   DOTT.SSA M. BRIANO, genitore

6. [g]Esperienze di integrazione in un gruppo sportivo

   DOTT.SSA S. PEIRONE, Borsista ASL 16, laureata in Psicologia
   SIGN.RA B.GALLO, Scuola Educatori Fossano

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PRESENTAZIONE DEL MANUALE DI BUONA PRATICA PER LE PERSONE AUTISTICHE: PROGETTO EUROPEO DAFNE 1998

DOTT. D. VIVANTI, Presidente "Autismo Italia" Consigliere Direttivo "Autisme Europe"

INTRODUZIONE

(dal Manuale di Buona Pratica nei confronti delle Persone Autistiche, Autisme Europe, 1998)

Al di là dell'handicap autismo, le nostre società scoprono con spavento le statistiche dei casi di violenza all'interno delle istituzioni (fra cui scuole, parrocchie e organizzazioni giovanili) e delle famiglie stesse.

Molte testimonoanze riferiscono pratiche inaccettabili nei confronti delle persone autistiche accolte nelle istituzioni, sia ospedaliere che socio-sanitarie. Infatti, come vedremo, se le persone autistiche non sono ahimè le sole vittime di maltrattamenti nei centri, presentano un rischio di maggiore vulnerabilità a causa delle loro difficoltà o impossibilità a comunicare le esperienze vissute.

La tendenza all'isolamento, il ripiegamento su se stessi, l'apparente indifferenza agli altri e alle cose, l'intolleranza al cambiamento rappresentano altrettanti ostacoli ad una armoniosa vita in comunità. Il misconoscimento di queste difficoltà proprie dell'autismo determina spesso risposte inadeguate da parte degli operatori, genitori o professionisti, che rinforzano a loro volta i problemi di comportamento e aprono la strada a diverse forme di maltrattamento.

Per questo motivo Autisme Europe ha presentato un proprio progetto di stesura di un " manuale di buona pratica" nei confronti delle persone con autismo, che è stato approvato e finanziato nell'ambito del progetto europeo Daphne.

In questo manuale vengono prese in considerazione le forme di violenza cui le persone autistiche sono particolarmente vulnerabili, anche attraverso le drammatiche testimonianze di familiari, e si identificano strumenti di prevenzione di tali violenze.

I centri istituzionali vengono identificati come situazioni di per se stesse a rischio di violenza e abuso, e per questo motivo la legge italiana ( la famosa "180" ) prrivilegia una presa in carico sul territorio.

Tutto bene allora in Italia? Certamente no, perchè anche la negligenza , nei confronti di persone il cui futuro dipende più da una presa in carico specifica, tempestiva, generalizzata e costante che dalla gravità dell'handicap stesso, si configura come un grave abuso, una violenza sul diritto della persona di sviluppare al meglio le proprie potenzialità.

Anche quando i ragazzi o gli adolescenti hanno beneficiato di aiuti educativi e terapeutici corretti, in età adulta i genitori assistono impotenti al deterioramento del loro stato fisico e mentale per mancanza di proposte adeguate.

Questa carenza nei servizi di presa in carico costituisce ai nostri occhi una ulteriore violenza nei confronti sia delle persone autistiche che delle loro famiglie.

Allo stesso modo della mancanza di controllo dei poteri pubblici sui criteri di ammissione da parte dei servizi, qualora non ci sia una disponibilità di posti che risponde interamente alle esigenze del territorio.

Ne derivano discriminazioni nell'orientamento dell'accoglienza: i casi detti gravi saranno il più delle volte lasciati da parte, essendo la tentazione delle équipe quella di reclutare persone con un più elevato grado di autonomia e di selezionare le ammissioni in funzione della costituzione di gruppi di persone con minori problemi di comportamento, in contrasto con la legge quadro 104 che indica nella gravità un fattore di precedenza per usufruire dei servizi.

MALTRATTAMENTO NELLE ISTITUZIONI (A. Foubert)

I cattivi trattamenti fanno molto spesso riferimento a brutalità, assenza di cure e negligenza che comportano grave disturbo dello stato generale o lesioni fisiche.

Sarà necessario parlare in particolare del rischio di abuso e di aggressione sessuale che alcune situazioni possono favorire.Tuttavia il maltrattamento riguarda spesso altre pratiche più insidiose, altrettanto preoccupanti.

Testimonianza:

Malgrado le nostre preoccupazioni e contro il nostro parere il medico responsabile del centro ha prescritto a nostra figlia un pesante trattamento farmacologico. Le hanno somministrato dosi pesantissime di neurolettici malgrado il fatto che la paralizzassero pericolosamente. Al ritorno a casa, cadeva pericolosamente in avanti, e noi dovevamo camminare davanti a lei per evitare che quando si bloccava cadesse subendo dei traumi, spaccandosi le labbra, ferendosi le ginocchia, rovinandosi le mani. Un giorno ha rischiato di annegare in piscina. Quando mi sono lamentata dell'abbrutimento provocato dai farmaci, il medico mi ha risposto:" Cade per farsi prendere fra le sue braccia " ! E le educatrici avevano il coraggio di farle gli occhiacci e di sgridarla davanti a me perchè camminasse dritta e la smettesse di sbavare. Perchè nessuno fa qualcosa per proteggere queste vittime innocenti dai loro carnefici?

Adesso, da tre anni, sta con noi e vive senza farmaci. Abbiamo finito per trovare un neuropsichiatra che capisce i suoi problemi, e finalmente la nostra vita familiare è tornata ad essere serena.

(Testimonianza di L. P.)

Nel 1994, Eliane Corbet definì le violenze nelle istituzioni come tutto ciò che è contrario e si oppone alle leggi dello sviluppo ( dove sviluppo è inteso nelle sue diverse dimensioni psicoaffettiva, cognitiva, fisica, sociale), tutto ciò che privilegia gli interessi dell'istituzione rispetto agli interessi dell'utente. L'autore enumera in proposito le seguenti pratiche:

1.  violenze psichiche (che pregiudicano il futuro equilibrio psichico)
   
   
2.  linguaggio sprezzante (intenzionalmente offensivo, ingiurioso, umiliante) che attenta alla stima di sè e della famiglia
   
   
3.  minacce (concernenti la continuità della relazione o della presa in carico) talvolta messe in atto
   
   
4.  ricatto sull'efficacia dell'impegno professionale
   
   
5.  controllo minuzioso anche nell'intimità che denota una volontà di dominio sulla persona
   
   
6.  sottrazione arbitraria del bambino o dell'adolescente alla famiglia o eccesso di divieti
   
   
7.  violenze derivate da omissioni, incoerenza, dimenticanza , trascuratezza.
   

A questo elenco aggiungeremo i seguenti abusi, troppo spesso riscontrati nella presa in carico delle persone autistiche:

1. Prescrizioni farmacologiche inappropriate finalizzate più alla tranquillità del personale che al benessere della persona.
   
   
2. Trascuratezza nei confronti dei problemi di salute fisica (fra cui il mal di denti o le coliche addominali che spiegano molti problemi di comportamento).
3. Negligenza dell'igiene personale (nell'attesa che la persona manifesti il desiderio di prendersi cura di sè spontanramente).
   
   
4. Ignoranza degli interessi della persona e delle sue preferenze alimentari (compresa l'imposizione di menù senza alcun riguardo per i suoi gusti).
   
   
5. Attività inesistenti o ripetitive o inadeguate alle difficoltà e alle competenze della persona.
   
   
6. Tempi di attesa ingiustificati (fonte di ansia e conseguentemente di agitazione) motivati da esigenze del personale.

Per Stanislaw Tomkiewicz e per Pascal Vivet non esiste una particolare tipologia di vittima: nessuna categoria di bambini accolti in istituto ha il monopolio della violenza istituzionale e allo stesso modo nessuna categoria ne è protetta. Quello che cambia è il tipo di violenza: i bambini con più handicap soffrono per disattenzione, negligenza e trascuratezza, quelli con deficienze mentali soffrono per abuso di tecniche di condizionamento, mentre i casi sociali sono soggetti a eccessi di disciplina, a repressione e ad abusi sessuali.

Testimonianza:

1. Una sera al rientro dal day hospital, come al solito, stavamo per fargli fare il bagno. Al momento di spogliarlo ci accorgiamo che ha profonde ferite sulla schiena, ematomi sul collo , sulle spalle e sulle braccia. Chiamiamo immediatamente il medico di famiglia che constata e certifica lo stato in cui C. si trova dopo una giornata trascorsa in istituto. Il giorno dopo decidiamo cpmunque di riportarlo in istituto. L'équipe non era contenta di vederci perché non l'avevamo avvisata del nostro arrivo. Insistiamo per essere ricevuti dalla Direttrice dell' istituto. Riteniamo di avere diritto a delle spiegazioni. Alla fine ci viene concesso di parlarle e le consegniamo il certificato medico. Esprime sorpresa e dice:"Non è successo qui". Noi rispondiamo che di certo non è successo a casa nè tantomeno sul pulmino che riporta i bambini a casa. L'autista ce ne avrebbe parlato, dal momento che era la sola persona con cui potevamo parlare del comportamento di C. Solo all'ultimo giorno siamo stati informati dal medico psichiatra del Day Hospital che C. non sarebbe più stato accolto, senza la minima preparazione né il minimo riguardo e soprattutto senza la minima prospettiva di presa in carico all'infuori dell'internamento in Ospedale Psichiatrico (CHS), da noi rifiutato.Coscienti della nostra impotenza di fronte a tale genere di abuso, decidemmo di non affidare C. ad altri istituti ma di tenerlo a casa.Oggi, a distanza di cinque anni, siamo convinti che questa sia stata la soluzione migliore.Questa scelta ha comportato l'abbandono dell'attività professionale e la pensione anticipata dalla funzione pubblica per mia moglie.

LA PARTICOLARE VULNERABILITA' DELLE PERSONE AUTISTICHE

Forse dovremmo iniziare con l'accettare il fatto che il primo atto di violenza di cui soffre la persona autistica è l'essere nata autistica. La prima ingiustizia è certamente quella di essere prigioniera di questo handicap che la scienza odierna giudica inguaribile.

I deficit di linguaggio e/o di attitudine a comunicare rendono le persone autistiche vulnerabili e gli autori di atti violenti possono facilmente negarne la responsabilità. Ancora più tristemente, la ragione fondamentale per la quale la violenza può essere usata nel corso del trattamento delle persone autistiche è semplicemente la possibilità di farlo: in molti casi, le persone autistiche non si pronunceranno affatto in proposito, o lo faranno parzialmente o attraverso modi di comunicazione alternativi. Anche se la persona autistica è verbale, non capirà gli elementi inerenti la comunicazione e non sarà in grado di riferire fatti di cui altri o essa stesa sono stati vittime, soprattutto se l'autore degli atti violenti propone un'altra versione.

La violenza aumenta nelle situazioni in cui le possibilità di essere scoperti sono minime (Blunden & Allen, 1987). Il successo a breve termine della violenza può incoraggiarne l'uso , e se non viene scoperta il ciclo degli abusi può continuare.

Inoltre esistono forme più sottili di violenza: non dimentichiamo che per una persona con autismo, anche il più piccolo dettaglio ha la sua importanza: l'immotivata assenza di un educatore, la modifica di un programma di attività, la mancanza di prevedibilità nell'impiego del tempo sono altrettante situazioni concrete che possono avere gravi ripercussioni per un soggetto autistico. Le difficoltà a iniziare e a organizzare un'attività, i problemi di generalizzazione, la mancanza di espressione verbale o un'utilizzazione impropria del linguaggio complicano inoltre le relazioni tra la persona autistica e il suo entourage.

Quando i sintomi di autismo non sono correttamente interpretati , la solitudine e lo sconforto si aggravano. La persona si sente improvvisamente inserita in un contesto istituzionale le cui regole le sfuggono totalmente. Non c'è dunque da sorprendersi se la persona autistica reagisce con una recrudescenza dei problemi di comportamento rendendo ancor più difficile la sua accettazione da parte dei compagni e degli educatori.

La seconda violenza è quella conosciuta dalla famiglia la cui vita precipita improvvisamente in una situazione di sgomento. In mancanza di sostegno al momento dell'apparire dei disturbi, si vede a volte costretta alla discordia e alla disperazione che in certi casi porta al maltrattamento (vedi l'esempio seguente).

Sino a poco tempo fa gli esperti erano a favore della separazione della persona autistica dai legami e dall'affetto della famiglia nell'interesse della sua salute e di una possibile cura. Tale violenza della separazione condannava la persona autistica a una esclusione sociale e familiare per nulla giustificabile. Additati e allo stesso tempo privati di giusti consigli che avrebbero potuto metterli in grado di accettare e di lavorare con il loro figlio, i genitori vivevano in un clima di violenza che l'attuale approccio all'autismo dovrebbe permettere di evitare.

Alcuni ambienti terapeutici ancora oggi tuttavia rifiutano qualsiasi collaborazione con le famiglie, considerate difficili o patologiche. Le informazioni mediche sono tenute segrete e né la persona con autismo né i parenti hanno diritto all'informazione. Soprattutto rifiutano alla persona autistica quel sostegno affettivo che solo i genitori e i parenti più vicini sono in grado di darle.

I FATTORI DI RISCHIO NELLE ISTITUZIONI

Le situazioni che inducono alla violenza

Mancanza di strutture adeguate

I bambini e gli adolescenti autistici in Europa sono in parte esclusi dal mondo dell'educazione, persino da quella specializzata. In Francia, più di un terzo dei bambini autistici non vengono seguiti e restano a carico delle famiglie. In Italia tutti i bambini, a parole, hanno diritto a frequentare la scuola pubblica . Nei fatti, il disconoscimento delle difficoltà specifiche dell'handicap e l'interpretazione ingenua del termine "integrazione" come mezzo in sè sufficiente a garantire le pari opportunità comportano situazioni di grande sofferenza per il bambino e per la famiglia, e spesso la richiesta della scuola di limitare il tempo di frequenza o l'abbandonio scolastico, non certo contrastato dalle istituzioni.

Con l'adolescenza e l'età adulta, la mancanza di strutture d'accoglienza si fa sentire ancor più crudelmente.

Mancanza di formazione professionale

Testimonianza

Non esisteva alcun dialogo con i genitori. La diagnosi di autismo confermata dal nostro medico curante veniva smentita quando ne facevamo menzione. Nel giro di qualche mese, a G. è stato negato l'uso della piscina con grande stupore da parte nostra, dal momento che G. adorava l'acqua. Ma ciò gli procurava troppo piacere e poteva nuocere allo sviluppo della comunicazione!(sic). Il metodo di comunicare per mezzo di immagini proposto dal Centro di C. dava risultati molto positivi, ma il Day Hospital rifiutava categoricamente di utilizzarlo." Deve uscire da solo dal suo stato.Non siamo qui per educare". Normalmente nostro figlio veniva abbandonato a se stesso e gli educatori non sapevano dove si trovava all'uscita delle 16. Ci veniva consegnato sporco, senza cintura ai pantaloni, con le stringhe slacciate, e odore di tabacco sui vestiti.

I bambini vivevano costantemente in luoghi pieni di fumo, dal momento che gli educatori passavano il tempo a fumare vicino ai caloriferi d'inverno e al sole d'estate. Nostro figlio era spesso tornato con tracce di percosse, essendo stato aggredito da un altro bambino. La mancanza di sorveglianza favoriva infatti questo stato di fatto. Un giorno, all'uscita delle 16 si è verificato un incidente che avrebbe potuto essere tragico: essendo la porta esterna aperta senza la presenza fisica e la sorveglianza di alcun educatore nostro figlio era scappato attraversando la strada statale. Miracolosamente in quel momento passava solo una bicicletta! Ancora oggi rabbrividisco! A dodici anni avevamo un figlio incontinente sia di giorno che di notte, che mangiava con le mani, violento, ostile, che impiastricciava le pareti della sua camera con i suoi escrementi e rompeva i vetri delle finestre. Nel 1991 G. fu accettato in un centro specializzato nella cura dei sordi e dei ciechi. Professionalmente avevamo lasciato tutto e avevamo traslocato. Nel giro di un mese abbiamo ritrovato un bambino calmo, rilassato (senza trattamenti medici). Dopo qualche mese era tornato continente, aveva imparato a stare a tavola. Il centro aveva ripreso con lui la comunicazione per immagini e gesti. Questo centro aveva svolto una pratica educativa insegnandogli l'autonomia e le relazioni sociali. Organizzava anche un grosso lavoro di scambio con le famiglie (fine settimana con i genitori, confronto sui programmi educativi). Dopo 7 anni G. è migliorato. è felice e la nostra vita è tornata quasi normale: andiamo in vacanza, al ristorante, ecc. Certo, è ancora gravemete disabile e avrà sempre una vita protetta, ma la cosa più importante è che nel suo stato possa svilupparsi. Che dire degli anni persi quando sappiamo che s'impara soprattutto nell'infanzia?. Che spreco per questi bambini e per le loro famiglie! E questo succedeva sino a poco tempo fa. Speriamo che non succeda mai più!

(M.B.)

Come ogni essere umano, la persona autistica vuole imparare e agire, ma non può farlo che in un quadro adeguato al suo livello di sviluppo. Nel 1983 Alfred e Françoise Brauner avevano, attraverso fasi educative chiaramente espresse, raccolto la sfida di dare ai bambini autistici la possibilità di rivelare le loro potenzialità e agli educatori i mezzi per aiutarli.

La ricerca di Eric Schopler e della sua squadra in Nord Carolina ha dimostrato che diagnosi precoce ed educazione possono dare ai bambini con autismo e alle loro famiglie la speranza di un miglior inserimento sociale. Per raggiungere questo obiettivo, dobbiamo operare con percorsi educativi molto ben acquisiti e orientati sullo sviluppo e sulle potenzialità della persona , escludendo ogni idea di repressione o di punizione, assolutamente inadatta.

Tuttavia i metodi tradizionali di formazione non preparano sempre i futuri assistenti o cosa più grave li preparano male al confronto con queste persone affette da disturbi del comportamento. Per molti professionisti permane l'opinione comune che l'autismo sia la manifestazione di comportamenti bizzarri o aggressivi e il comportamento è spesso interpretato in un modo che non considera le difficoltà specifiche di questo handicap.

Le recenti ricerche sull'autismo obbligano quindi i professionisti a un dovere di formazione permanente e a una rivoluzione culturale per comprendere meglio i problemi dei soggetti loro affidati.

LA PREVENZIONE DEL RISCHIO DI MALTRATTAMENTO NELLE ISTITUZIONI

I professionisti devono agire nel rispetto dell'integrità fisica e morale della persona.

Anche se siamo consapevoli che il riunire persone costrette dalla condizione del loro handicap a vivere insieme in collettività non rappresenta la condizione di vita naturale alla quale ognuno di noi aspira, è importante valutare accuratamente il grado di costrizione e il grado di accettazione per ogni individuo posto in una istituzione. Le acquisizioni e i successi si ottengono solo con la collaborazione e la comprensione.

La persona disabile non può essere privata della libertà di sviluppare in tutta autonomia un proprio progetto di vita.

Le attività adatte devono dare senso alla sua vita e sviluppare le sue competenze e i suoi centri d'interesse. Mezzi appropriati devono permetterle di esprimere una scelta in merito al lavoro o ai passatempi. In materia di autismo, le scommesse si traducono in termini di formazione ma anche di osservazione e soprattutto di azione e d'immaginazione creativa come palliativo ai disturbi della persona.

FATTORI DI RISCHIO DI MALTRATTAMENTO NELL'AMBIENTE FAMILIARE

INTRODUZIONE

Non si ripeterà mai abbastanza che la famiglia non ha alcuna responsabilità nel causare l'Autismo del proprio bambino, come purtroppo nessun genitore può evitarlo.

Ciò detto, il bambino autistico non è evidentemente per questo al riparo dal maltrattamento nell'ambiente familiare.

Al contrario le caratteristiche stesse dell'autismo, rappresentando fin dai primi mesi di vita del bambino un ulteriore fattore di stress per la famiglia, costituiscono un fattore di rischio di maltrattamento.

La bellezza fisica dei bambini autistici è più un mito che una regola: infatti, anche se la maggior parte dei bambini autistici ha un aspetto normale, alcuni soffrono di uno o più handicap associati e ne presentano le caratteristiche fisiche.

Se l'handicap è di per se un fattore aggravante del rischio di subire maltrattamenti, tanto maggiore quanto più grande è il divario fra il bambino "immaginato" e il bambino reale, nel caso dell'autismo, in cui la bellezza fisica è frequente, la realtà dell'handicap nascosto dietro l'apparente perfezione fisica è ancora più difficile da accettare, e le aspettative spesso sproporzionate possono indurre a richieste irrealistiche.

Un altro fattore di rischio è rappresentato dalla difficoltà di identificare i segni di violenza su un bambino autistico, a causa dei suoi problemi di comunicazione, dei comportamenti bizzarri e dei frequenti episodi di autoaggressività.

É perciò tanto più importante agire sulla prevenzione dei maltrattamenti diminuendo i fattori di stress che il bambino rappresenta per la sua famiglia.

La famiglia è il primo ambiente sociale nel quale ogni bambino si trova a vivere: l'integrazione nell'ambiente familiare è quindi il primo obiettivo educativo nei confronti del bambino autistico.

Aiutare il bambino autistico a sviluppare le sue capacità sociali e i suoi interessi nell'ambiente domestico deve costituire il primo passo del processo riabilitativo e ha come conseguenza il miglioramento della qualità della vita per lui e per la famiglia: il benessere del bambino e della sua famiglia sono imprescindibili l'uno dall'altro.

FATTORI DI STRESS NELL'AMBIENTE FAMILIARE

DISTURBO DELL'INTERAZIONE SOCIALE

Testimonianza:

All'inizio, non sapevamo che nostro figlio era autistico. Era talmente carino, talmente vivace, talmente disinvolto...; sembrava capire tutto, almeno quando gli faceva comodo, perché se qualcosa non gli andava, faceva il sordo. Allora dovevamo gridare per farci ascoltare. Quando mio marito o io ci arrabbiavamo, non si degnava di prestare attenzione. Credevamo che fosse pigro, ostinato, non sapevamo che fosse autistico.

(Testimonianza verbale di genitori di un giovane autistico).

L'indifferenza del bambino autistico, vera o apparente che sia, nei confronti di genitori che hanno già investito amore e devozione sulla loro creatura apparentemente perfetta, costituisce una vera e propria tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati dal bambino che non corrisponde ai loro sentimenti, ma che non possono nè vogliono abbandonare.

Alcuni bambini autistici possono anche dimostrare un grande attaccamento per i genitori; ma anche in questo caso il senso di responsabilità verso la loro creatura che intuiscono essere indifesa di fronte al mondo e di cui comprendono ben presto la sofferenza li spinge a cercare di aiutarla con ogni mezzo, senza riuscire a tradurne l'attaccamento in partecipazione emotiva o in apprendimento.

Talvolta può capitare che i genitori, nel lodevole tentativo di aiutarlo e stimolarlo, gli impongano una promiscuità sociale eccessiva, senza rendersi conto che la sua incapacità di capire l'ambiente e la complessità delle regole implicite nelle nostre relazioni sociali lo espongono alla sofferenza, all'umiliazione e al senso di inadeguatezza.

Questi insuccessi non rappresentano solo una violenza psicologica, ma anche un fattore di rischio di maltrattamento fisico: il bambino che non risponde alle cure e ai tentativi educativi dei genitori può essere considerato pigro e testardo, e diventare vittima di punizioni ingiustificate

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE

La relazione del lattante con i genitori si sviluppa fin dai primi mesi di vita attraverso forme di comunicazione non verbale, ed è nota la profonda corrispondenza che si stabilisce spontaneamente fin dall'inizio fra la madre e il bambino solo sulla base di sguardi, gorgheggi, piccoli gesti ancora maldestri.

Allo stesso modo il linguaggio si sviluppa spontaneamente nel bambino a contatto con l'ambiente sulla base di una attitudine innata, permettendogli di diventare una persona vera fra simili: l'acquisizione del linguaggio nel bambino ha qualcosa di straordinario. Ma ecco un bambino che, fin dalla nascita, è privo della possibilità di ricevere e contraccambiare i messaggi d'amore, di condividere bisogni e sentimenti; ecco una creatura ingenua e indifesa la cui vita è segnata fin dall'inizio dalla solitudine: il bambino autistico.

I genitori si accorgono ben presto dei problemi di comunicazione del bambino, ma spesso cercano di placare l'angoscia aggrappandosi come ad un'ancora di salvezza alle parole di conforto di amici, parenti e talvolta anche all'incomprensione di professionisti incompetenti: "ogni bambino ha un suo ritmo di crescita... Il bambino non ha niente, siete voi che siete troppo ansiosi e che dovreste curarvi...".

Ma il fallimento di ogni tentativo educativo li snerva e avvelena i rapporti familiari, e l'apparente mancanza di collaborazione da parte del bambino, mal interpretata, lo espone al rischio di essere punito per la sua disobbedienza, di cui non è in alcun modo responsabile. In una parola, di essere punito per il suo handicap.

Nemmeno i bambini autistici verbali sono al riparo dai malintesi, a causa dei frequenti fenomeni di ecolalia, e perché la comprensione di un messaggio richiede non solo la decodifica di parole e frasi, ma anche la sua integrazione in un contesto presente e passato, cosa che anche il bambino autistico verbale non sempre è in grado di fare.

Spesso ha difficoltà anche a immaginare come esprimere un messaggio chiaro per noi, e la presenza di linguaggio verbale può esporlo al rischi di maltrattamento a causa delle aspettative eccessive dei genitori.

PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

La vita di famiglia è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento del bambino autistico, soprattutto se il bambino sviluppa atteggiamenti etero o auto aggressivi: niente è più doloroso per i genitori che assistere impotenti al dramma del figlio che si picchia, si graffia, batte la testa contro il muro, o che, accompagnato in mezzo ai coetanei con il cuore colmo di speranza, li respinge a calci e morsi.

Anche manifestazioni meno gravi, come grida, scoppi di riso o di pianto apparentemente immotivati, lancio di oggetti, o qualunque altra attività stereotipata, possono spingere i genitori esasperati a ricorrere ai castighi; e di nuovo il bambino sarà punito per il suo handicap.

I problemi di comportamento accrescono quindi il rischio di abbandono educativo o di abuso di mezzi di correzione. Inoltre, ciò che viene percepito come violenza nei confronti di un adulto (come immobilizzarlo a forza o punirlo fisicamente per i comportamenti disturbanti) nei confronti di un bambino, che pure è più debole e più indifeso, può essere considerato come uno strumento educativo o un intervento necessario.

LOGORIO DELLA FAMIGLIA

La vita con un bambino autistico è massacrante: spesso ai problemi di comportamento, già così difficili da gestire, si aggiungono l'iperattività e i problemi di sonno e di alimentazione.

Il bambino iperattivo, inconsapevole dei pericoli, non lascia un attimo di tregua, e la casa finisce ad assomigliare più a una nuda prigione che ad un focolare: le porte e le finestre barricate, i soprammobili nascosti, le sostanze pericolose messe al sicuro fuori della sua portata; e ancora non basta: restano da sorvegliare i rubinetti, i fornelli, le provviste, le bevande, e così via.

Uscire non dà alcun sollievo: una passeggiata al parco può trasformarsi ben presto in inseguimento affannoso, un attimo di distrazione può essere fatale.

Nemmeno i genitori di un bambino autistico tranquillo sono al riparo dal logorio: il suo isolamento, quelle ore e ore passate a guardarsi le mani o a giocare con uno spago li angosciano, e li spingono a cercare di coinvolgerlo in una attività qualunque, non ricevendo di regola dai loro sforzi che ulteriore frustrazione.

Non esistono vacanze, ammalarsi è un lusso, riposarsi impossibile: la fatica è schiacciante, i rapporti familiari ne sono ben presto compromessi, gli altri figli necessariamente trascurati; lo stress della famiglia diventa cronico e il rischio di maltrattamento ne è gravemente aumentato.

FATTORI DI RISCHIO LEGATI ALL'AMBIENTE

FALSE CREDENZE SULL'AUTISMO

La credenza secondo la quale l'autismo sarebbe imputabile ad una cattiva relazione madre-bambino rappresenta un ulteriore fattore di stress: anche nella famiglia più consapevole e competente il dubbio si insinua, si rimugina il passato, e il senso di colpa logora la coppia e mina fatalmente il già difficile rapporto con il bambino, dal momento che è difficile per genitori svalutati nel loro ruolo mantenere la serenità indispensabile per affrontare un problema così gravoso.

Anche nel caso in cui i genitori non siano esplicitamente colpevolizzati, la concezione psicogenetica dell'autismo può generare delle aspettative esagerate nei confronti del bambino, da una parte incoraggiando l'idea che il bambino rifiuti volontariamente di aprirsi, e che basti trovare la chiave del suo rifiuto per trasformarlo in un bambino normale, dall'altra spingendo i genitori a rinunciare al proprio compito educativo per paura di interferire negativamente in questo improbabile processo di guarigione. La falsa credenza che i bambini autistici siano tutti molto intelligenti comporta evidentemente lo stesso rischio: non bisogna dimenticare che 3 persone autistiche su 4 presentano un deficit intellettivo associato.

INCOMPRENSIONE SOCIALE

Succede moto spesso che i comportamenti bizzarri dei bambini autistici siano considerati dall'ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia: frasi come " se fosse mio figlio, saprei io come educarlo..." sono ben conosciute dalla maggior parte dei genitori di bambini autistici.

Anche la famiglia più unita e più competente deve così affrontare non solo le difficoltà di vivere con un bambino tanto difficile, ma anche il giudizio, le critiche e l'intolleranza di vicini, amici e parenti, della cui solidarietà avrebbe invece disperatamente bisogno.

INCERTEZZA PER IL FUTURO

"Che ne sarà di mio figlio quando non ci saremo più noi ad occuparcene, a volergli bene?"

Questa domanda, motivata dall'attesa di vita normale delle persone affette da autismo, accompagna come un incubo l'intera esistenza dei genitori.

Si può anche aver superato la disperazione, aver capito l'handicap del bambino, aver imparato come comportarsi con lui; ma la paura per il suo avvenire si riaffaccia ogni mattina, ogni momento di ogni giorno che passa inesorabilmente.

Testimonianza:

Vorrei portare la mia triste testimonianza. nel 1994, ho preferito por termine alle sofferenze di mia figlia (autistica) piuttosto che farle vivere nuovamente gli orrori dell'ospedale psichiatrico di Montpellier, senza dubbio comuni a molti altri ospedali, perché in Francia per gli adulti in crisi d'ansia non esiste alcuna proposta al di fuori della camicia di forza farmacologica e dell'internamento a tempo pieno in una stanza arredata solo con un materasso per terra.

In seguito al mio gesto tremendo, il 7 agosto 1994, mi sono costituita alla polizia, e sono stata processata. Ho scontato 6 settimane di prigione al momento del dramma, e sono stata condannata a 5 anni di detenzione con la condizionale; io sono stata giudicata e condannata; ma l'ospedale psichiatrico non è stato processato per mancata assistenza a persona in pericolo.

(M.J. Préfaut ha scritto un libro: "Maman, pas l'hopital" pubblicato nelle Edizioni Laffont nel giugno 1997).

La famiglia non è tormentata solo dallo spettro di un avvenire di solitudine che attende la persona autistica quando i suoi genitori saranno troppo vecchi, malati o morti, ma anche dall'incertezza del futuro più prossimo, di ciò che accadrà domani, o fra un attimo: anche quando tutto sembra andare per il meglio si sa che in ogni momento potrebbe nascere un nuovo problema.

La mancanza di soluzioni adeguate e dignitose per la vita adulta del figlio può trasformare ben presto lo stress in disperazione, e non esiste genitore di persona autistica che non si sia augurato di poter sopravvivere al proprio figlio, per non doverlo mai abbandonare alla solitudine e all'emarginazione.

Questi sentimenti non fanno che aumentare i sensi di colpa e di impotenza dei genitori, e talvolta , in condizioni estreme di abbandono da parte dei servizi, possono rappresentare un rischio reale per la vita stessa della persona autistica: infatti è già successo che dei genitori abbiano preferito por fine alla vita del figlio piuttosto che abbandonarlo alla sua triste sorte.

ISOLAMENTO

La paura e l'angoscia che i comportamenti bizzarri e incomprensibili delle persone autistiche possono suscitare, la vergogna di essere ritenuti genitori inetti, il senso di inadeguatezza possono indurre i genitori a rintanarsi con il bambino nell'ambiente domestico e a rinunciare al proprio compito educativo, sprofondando il figlio nel caos e la famiglia intera nell'isolamento sociale.

Le conseguenze dell'incomprensione sociale sono ancora più devastanti quando il bambino è rifiutato dalle istituzioni a causa dei suoi problemi di comportamento o per mancanza di servizi specializzati o di personale formato e motivato: capita infatti che il diritto di ogni cittadino a sviluppare le proprie potenzialità venga rifiutato alla maggior parte dei bambini autistici. I genitori si vedono spesso costretti a implorare come un favore ciò che per gli altri è un diritto acquisito, e perfino a scusarsi dell'handicap del figlio, sentendosi perciò rifiutati essi stessi, e respinti nell'isolamento, soli contro tutti.

Spesso la madre, per mancanza di un aiuto adeguato, è costretta a lasciare il lavoro, e a poco a poco finisce per trovarsi imprigionata in una relazione esclusiva con il bambino che la distoglie da ogni altro interesse, la isola dal resto del mondo che non capisce i suoi problemi.

C'è un solo genitore di bambino autistico che , dopo lo choc della diagnosi, non abbia pensato:" se c'è una sola possibilità al mondo che un bambino autistico guarisca, quel bambino sarà il mio?" C'è una sola madre che, delusa dai fallimenti e dall'incomprensione dei professionisti, non abbia ceduto alla tentazione di dichiarare una sua guerra personale all'autismo, una guerra che rischia ben presto di trasformarsi in guerra contro il bambino? L'amore e la sollecitudine dei genitori più affettuosi purtroppo non bastano, e non danno loro il diritto di privare il bambino di cure adeguate al di fuori della famiglia.

Testimonianza:

Volevo assolutamente essere una buona madre, e pensavo di potermi occupare da sola di mio figlio. Ho tentato così accanitamente da ammalarmene, e ho dovuto riconoscere che non ero la "mamma infallibile" che credevo. All'inizio mi è costato molto ammettere che avevo bisogno di chiedere aiuto, ma l'ho fatto per il bene di mio figlio.

(Testimonianza di una madre al seminario Daphne, settembre 1998)

L'IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE NELLA PREVENZIONE DEGLI ABUSI

(T.Peeters)

I genitori e i professionisti che vivono o lavorano con persone autistiche corrono il rischio di essere sottoposti ad uno stress estremo, a causa dell'amore che provano verso le persone di cui si occupano e delle numerose difficoltà di comprensione dei loro comportamenti e delle loro emozioni. Amare una persona sofferente senza avere alcun mezzo nè alcuna idea su come poterla aiutare costituisce senza dubbio una delle situazioni più estenuanti che si possano immaginare. In molti casi, il ricorso alla violenza rispecchia un tentativo disperato di controllare un comportamento incomprensibile che non si è veramente imparato a trattare o a prevenire

Troppo spesso la formazione nell'autismo viene vista unicamente in una prospettiva di intervento nel momento di crisi, e non abbastanza come un fattore importante di prevenzione della crisi (Jordan & Jones, 1996). Si vede spesso, e comprensibilmente, come, fin dal primo giorno di formazione, i professionisti cerchino di trovare una soluzione a breve termine a problemi a lungo termine, cioè "una formazione fondata su un approccio-ricetta" (Jordan, 1996a). Quando si trattano dei problemi di comportamento ( e si cerca di prevenire il ricorso alla violenza, che rispecchia una reazione disperata a un problema di comportamento incontrollabile), è essenziale operare una distinzione chiara tra i sintomi e le cause.

Le nostre relazioni con le persone autistiche possono essere paragonate al mito di Procuste. Procuste aveva un singolare senso di ospitalità: adattava la lunghezza delle gambe dei suoi visitatori alle dimensioni del letto, tirandole o accorciandole. Anche noi sembriamo avere uno strano concetto di ospitalità: senza alcuna formazione, adattiamo le persone autistiche alle nostre conoscenze generiche. In una relazione di questo tipo, appare naturale che si venga a creare un clima di violenza, anche se non sempre deliberata o evidente.

Così la comprensione dell'autismo diventa la pietra miliare della formazione necessaria ad evitare abusi e violenze nel corso del trattamento. Giudicare un comportamento, e rispondere in modo letterale, provoca frustrazione, perché nella comprensione e nella percezione della persona con autismo non viene presa in considerazione la base del comportamento (Jordan & Powell, 1995a). Questo principio è conosciuto sotto io nome di teoria dell'iceberg (Gilberto & Peeters, in presse ; Peeters, 1997 ; Schopler, 1995 ; Schopler & Mesibov, 1994), che suggerisce la similitudine fra i problemi di comportamento nell'autismo e la punta di un iceberg. La punta rappresenta il sintomo, ma la parte più importante dell'iceberg resta invisibile; la punta deriva dalla parte più vasta sommersa sotto il pelo dell'acqua.

Per esempio; quando una persona autistica lancia degli oggetti, si colpisce o colpisce un'altra persona, osserviamo dei sintomi. Per limitare o eliminare i sintomi, è necessario trattare le cause. Se un adulto con autismo si annoia a morte perché ogni giorno ha a disposizione da sette a otto ore di tempo libero non organizzato, e picchia la testa contro il muro perché non ha altro modo di attirare l'attenzione, ne deriva chiaramente che ha bisogno di un accompagnamento pedagogico mirato a sviluppare le sue attitudini in tema di comunicazione e tempo libero. Se al contrario trattiamo i suoi problemi di comportamento in modo sintomatico, ignorando le cause, questa è in se una forma di violenza, o di negligenza, o peggio ancora se l'educatore ricorre all'uso di punizioni. Da un punto di vista etico, è intollerabile che una persona ne punisca un'altra perché quest'ultima è incapace di comunicare come noi.

Una formazione specializzata nel campo dell'autismo costituisce la meglio forma di trattamento dei problemi di comportamento perché mette la prevenzione al centro dell'attenzione. I professionisti devono innanzi tutto capire che le persone autistiche trattano le informazioni in modo differente. Il ragionamento autistico è un'espressione chiave in tema di prevenzione dei problemi di comportamento e la violenza non ha alcuna parentela con una qualsiasi ricetta. In sostanza, si tratta di mettersi nei panni di una persona con autismi e cercare di vedere il mondo con i suoi occhi. Quanto più riusciremo a capire le cause delle sue difficoltà, tanto più saremo capaci di eliminare gli ostacoli e di prevenire sia i problemi di comportamento che la violenza, spesso risultato di una reazione disperata.

I PRINCIPI DELLA FORMAZIONE

Sviluppare una buona comprensione dell'autismo

Un professore che insegna a persone non vedenti sa che cosa significa la cecità, un professionista che lavora con persone affette da sordità non ignora gli effetti dei problemi uditivi sullo sviluppo. Chi esercita la professione nel campo dell'autismo deve comprendere correttamente questo disturbo pervasivo dello sviluppo. L'amore e l'intuizione sono necessarie, ma insufficienti. I criteri diagnostici internazionali per l'autismo (APA, 1994 ; OMS, 1992) parlano di deficit qualitativi, e la diversa qualità di certi comportamenti non è sempre facilmente comprensibile. Ecco alcuni esempi della triade di deficit sottostante i criteri diagnostici (Wing, 1996).

"Le parole proferite, le intonazioni, l'espressione del viso, il linguaggio corporeo e il tocco degli altri non avevano alcun significato coerente" (Williams, 1996, p.2)

In una cultura in cui spesso si enfatizzano le terapie verbali la mediazione verbale dell'educazione, è estremamente importante che i professionisti si rendano conto che un certo uso del linguaggio o della parola possono essere più d'impaccio che di aiuto per le persone autistiche.

Un altro esempio deriva dal fatto che bambini che presentano autismo associato a un handicap mentale grave, con un'età di sviluppo intorno ai due anni (un'età mentale che permette al bambino con sviluppo normale o con difficoltà di apprendimento di parlare) possono aver bisogno di imparare a usare una modalità di comunicazione espressiva che si serve di immagini o oggetti, perché la loro capacità di derivare un significato dalle percezioni o la loro conoscenza simbolica è inferiore a quella teoricamente riferibile all'età mentale (Happe, 1995 ; Jordan, 1996b ; Peeters, 1997). Nel caso dell'autismo lo sviluppo della comunicazione è vitale, se vogliamo creare delle aperture verso il nostro mondo, ma un uso scorretto della comunicazione può essere fonte di sofferenze, abusi, o anche di violenze psicologiche.

Gerland (1997) si pronuncia sulle difficoltà che ha provato progredendo nel mondo sociale, malgrado il suo altissimi livello di intelligenza.

"Avete regole tremendamente complicate nel vostro mondo! E io devo rifletterci continuamente, ancora, e ancora, e ancora" (Gerland, 1997, p.225)

Oppure, recandosi il primo giorno alla sua nuova scuola:

"250 voci imprevedibili e tutte quelle braccia e quelle gambe (Gerland, 1997, p.88)

Qualcuno ha dichiarato che le persone autistiche soffrono di cecità mentale o di cecità sociale (Baron-Cohen, 1995). Provano un'estrema difficoltà a decifrare i nostri occhi, i nostri visi, e ancor più quando si trovano in un gruppo che a tu per tu con una sola persona (Lee et al., 1994). Questo fenomeno è spesso poco compreso e le persone autistiche, in una cultura in cui molti effetti terapeutici sono associati a situazioni di gruppo in base al principio che altrimenti diventerebbero più autistiche, sono talvolta catapultate nei gruppi, situazione che provoca loro confusione e sofferenze intollerabili.

Comportamenti ricorrenti, stereotipati, ossessivi possono ostacolare quella che noi chiamiamo evoluzione pedagogica, ma talvolta rappresentano la sola difesa contro il sovraccarico cognitivo e sociale presente nell'ambiente (Grandin, 1995 ; Williams, 1996), una forma di autoprotezione.

Non si arriva automaticamente a sviluppare una forma di rispetto verso questo riflesso di autodifesa: un professionista insufficientemente formato può sbarazzarsi dell'unica forma di difesa di cui la persona autistica ancora dispone. É un atto crudele e violento derivato dall'ignoranza e da una carenza di formazione.

La valutazione: un punto di partenza per un programma individuale

L'autismo può essere associato a tutti i livelli di intelligenza, cosicché una conoscenza generale dell'autismo si rivela insufficiente, perché bisogna ugualmente poter disporre di elementi relativi allo sviluppo cognitivo. Un programma educativo destinato a Rainman sarà certamente diverso dal programma elaborato per una persona la cui età mentale è di livello modesto. Inoltre, le persone autistiche presentano dei profili estremamente disomogenei, derivandone la necessità di avere a disposizione informazioni dettagliate sulle diverse aree di funzione. Prendere l'età mentale come base per l'elaborazione di un programma educativo rappresenta una pratica professionale scadente, suscettibile di generare demotivazione, senso di fallimento e diminuzione dell'autostima. Il progetto educativo deve mirare alla riuscita, perché in mancanza di successi il personale si sentirà terribilmente stressato, e le sue reazioni negative si ripercuoteranno su terzi (Harris et al., 1996). La riuscita si rivela possibile esclusivamente se si sono effettuate valutazioni dettagliate e concordati programmi individuali sulla base dei risultati delle valutazioni.

ADATTARE L'AMBIENTE

L'adattamento è un processo reciproco. Attraverso l'elaborazione di un programma educativo specifico, il professionista cerca di adattare la persona autistica allo scopo di farle raggiungere quella che noi chiamiamo una qualità di vita. Tuttavia l'autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo, cosicché non ci si può aspettare che gli adattamenti provengano dalla persona autistica stessa

Se una persona vive in un mondo presimbolico o le percezioni non sono che percezioni (assenza di significato al di là del letterale), la sua esistenza è completamente dominata dalla coincidenza. Situazioni di questo tipo sono favorevoli allo scatenamento della violenza: un livello estremo di stress sfocia in problemi di comportamento per la mancanza di "significato", di prevedibilità, di "potere" sulla propria vita.

Nessuno è pronto ad affrontare programmi educativi. quando la sua esistenza è governata dal caos e dalla confusione. Essere capace di anticipare il tempo e il luogo in cui si verifica un avvenimento sembra costituire il punto di partenza dell'indipendenza e dell'autostima. Senza prevedibilità, la persona è troppo impotente e terribilmente dipendente.

Se i professionisti non afferrano che il problema di comportamento è un tentativo disperato di sollecitare il controllo (un significato), una reazione istintiva e violenta (o negligente) può aumentare il senso di impotenza della persona autistica.

Il ricorso a strategie educative specificamente adatte all'autismo.

L'utilità di un approccio educativo specificamente adatto all'autismo ( cioè l'elaborazione di metodi e strategie appropriate) è evidente. Immaginate una scuola per sordi dove si usino metodi educativi per ciechi. Molti sarebbero d'accordo nell'affermare che la situazione avrebbe dell'assurdo. Immaginate ora un centro per persone autistiche dove fossero adottate strategie per persone con gravi difficoltà di apprendimento, ma senza autismo. Assurdo, certamente, ma nel contesto europeo sfortunatamente questa situazione è più la regola che l'eccezione. Tuttavia non dovrebbe accadere, nemmeno nelle situazioni miste; la pratiche efficaci specifiche per l'autismo sono note, e le necessità delle persone autistiche sono prioritarie (e tra l'altro a beneficio di un gruppo più vasto di un centro per bambini con difficoltà di apprendimento).

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LA VALUTAZIONE E LA PROGETTAZIONE DEGLI INTERVENTI

DOTT.SSA E.GONELLA,Psicologa ASL 16

Quello che vi descriverò brevemente sarà il percorso che inizia un bambino con i suoi genitori da quando si rivolge al nostro servizio alla presa in carico e l'intervento. (Questo percorso è quello che si è via via sviluppato nel corso soprattutto dell'ultimo anno, e non sempre corrisponde a quello che avviene in realtà). Perché l'intervento sia efficace ed individualizzato sul bambino, esso deve basarsi su una valutazione specifica, fatta con strumenti formali ed informali che descrivano nel modo più obiettivo possibile com'è veramente il bambino che ci viene presentato. La valutazione tuttavia non si svolge soltanto nella fase iniziale del percorso abilitativo, ma continua nelle fasi successive dell'intervento per monitorare l'andamento dello stesso, verificare il raggiungimento degli obiettivi, e valutare l'efficacia degli strumenti e metodi adottati. Alla valutazione segue sempre una restituzione verbale e scritta ai genitori, con l'obiettivo intanto di fornire alla famiglia un tipo di informazione precisa, concisa e senza segreti, e inoltre di cercare di dare una spiegazione a certi comportamenti, e fornire consigli operativi sulla gestione del quotidiano. La valutazione deve essere quindi pragmatica, essere cioè funzionale al miglioramento della qualità della vita del bambino.

Venendo più nello specifico, la valutazione può essere divisa in quattro fasi principali.

In una prima fase si cerca di conoscere il bambino attraverso quello che ci dicono i genitori, che sono sicuramente le persone che meglio lo conoscono. Vengono quindi presi contatti con i genitori, e si fa un primo colloquio, di solito tra i genitori e gli operatori che seguono le fasi della valutazione, nel nostro caso io e il collega.

Nel primo colloquio ci si presenta, si accolgono i genitori e si chiedono loro alcune informazioni circa la famiglia o eventuali altre figure di riferimento, e sulla storia del bambino. Vengono quindi raccolti tutti i dati sull'anamnesi remota e recente del bambino, e l'eventuale documentazione clinica, in caso la famiglia si sia già rivolta ad un altro servizio. Quando il bambino viene visto presso l'ambulatorio per l'autismo viene sempre visto prima dal Neuropsichiatra Infantile del servizio di residenza del bambino. Tutte le valutazioni mediche strumentali che vengono richieste vengono svolte presso ospedali specializzati o cliniche universitarie.

Ai genitori viene poi chiesto di descrivere i comportamenti del bambino, soprattutto il suo modo di comunicare, di giocare e di relazionarsi agli altri, e viene poi dato spazio a quant'altro hanno piacere di dire o di cui vorrebbero parlare, come ad esempio le principali difficoltà che incontrano, o altri eventuali problemi.

Dopo questo primo colloquio, che conclude di solito la prima fase, si chiede ai genitori di portare il bambino al servizio per fare un'osservazione congiunta. A questa fase partecipano i genitori, il bambino e due operatori. Viene quindi osservato il bambino in attività spontanee in un ambiente nuovo e poco familiare come il nostro.

Si ha quindi modo di vedere come il bambino si rapporta ai genitori, come si rivolge a loro e risponde quando loro gli si rivolgono.

Questo tipo di valutazione, informale in quanto non viene fatta attraverso strumenti standardizzati ma solo tramite l'osservazione, viene fatta al servizio, in una stanza dotata di specchio unidirezionale, con pochi stimoli, in cui vengono di solito lasciati solo due o tre giochi diversi. In tal modo è possibile vedere il bambino interagire con un genitore alla volta o con entrambi, e con un estraneo.

Dopo che si è visto cosa il bambino fa spontaneamente, ai genitori viene chiesto di proporre al bambino giochi di collaborazione e di scambio, in maniera poco strutturata e poi più strutturata.

In seguito si chiederà loro di fare insieme al bambino alcune attività dell'AERC, ad esempio tenendo il bambino in braccio, di fronte, gli si propongono giochi di imitazione, giochi che costringono a guardare o a toccare il viso del genitore, o giochi più movimentati, di tipo motorio, fatti sul tappeto o in giro per la stanza. Questa fase può durare anche più di una seduta, che vengono di solito registrate con un video, serve a conoscere meglio il bambino e vedere come si comporta con le altre persone familiari.

Quando possibile, tale osservazione sarà fatta anche a scuola, in un ambiente dunque più familiare al bambino, ed in cui si può vedere l'interazione con i coetanei e le insegnanti, sia un attività strutturate che libere, ed inoltre in alcune fasi importanti per le autonomie (pasti, toilette, ecc.).

Durante questa fase vengono inoltre compilati con l'aiuto dei genitori dei questionari (come l'ABC, l'ECA e il CARS), a cui si risponde integrando i comportamenti osservati e le informazioni che ci forniscono i genitori.

I questionari e le scale di valutazione del comportamento ci dicono in maniera più oggettiva se e quali comportamenti autistici sono presenti e con che grado di severità si manifestano. Alla fine della seconda fase di valutazione avremo quindi dei criteri più oggettivi per poter formulare una diagnosi più o meno accurata, ma ancora non sapremo bene quali sono le abilità del bambino, quello cioè che il bambino sa realmente fare.

Nella terza fase della valutazione si cercherà quindi di focalizzare l'attenzione sulle abilità del bambino. Anche in questa fase viene richiesta la collaborazione e la partecipazione attiva dei genitori. A loro infatti viene richiesto di compilare la check list del metodo Portage, la quale è una lista di comportamenti ed abilità che descrivono i bambini dai sei mesi ai sei anni, ed è utile per farsi un'idea di quali sono le aree in cui il bambino mostra le abilità più numerose, e quali sono quelle invece in cui incontra maggiori difficoltà.

La check list è suddivisa in 5 sezioni, la comunicazione, la socializzazione, l'autonomia, l'area cognitiva e l'area motoria, più le stimolazioni infantili in casi di bambini molto piccoli o con un grave ritardo. La check list viene compilata anche dagli insegnanti, che forniranno informazioni ulteriori sull'area cognitiva, e che potrebbero inoltre notare a scuola comportamenti diversi da quelli notati dai genitori.

Il metodo di valutazione individuale da noi utilizzato presso il servizio è il test PEP/R, che è uno strumento studiato appositamente per bambini con Autismo di età inferiore ai 12 anni, ma meglio applicabile a bambini più piccoli o con un età mentale inferiore. Il test, a differenza di altri, ha una certa flessibilità di somministrazione, che permette di superare in parte i problemi di generalizzazione degli apprendimenti tipici dei bambini con questo tipo di disturbo, ed è sensibile alle diverse aree di sviluppo.

In particolare vengono qui prese in esame le abilità di imitazione, percezione (visiva e uditiva), motricità fine e globale, coordinazione occhio-mano, livello cognitivo e verbale. È necessario qui specificare che il livello cognitivo, che spesso risulta deficitario, è molto influenzato dalle capacità verbali, in quanto molti items di tipo cognitivo vengono presentati verbalmente.

La valutazione con il PEP/R viene di solito fatta individualmente (occasionalmente viene permessa la presenza di un genitore se il bambino è molto agitato), in una sala dotata di specchio unidirezionale, con due operatori che si alternano nella presentazione delle prove a tavolino e in quelle di carattere motorio. È possibile assistere alla valutazione dietro lo specchio, ed è utile anzi sapere, nel caso ad esempio di una prova che non viene superata dal bambino, se egli è in grado di farla in un altro contesto o con un'altra persona. Questa informazione non influirà sul risultato finale del test, ma verrà comunque annotata perché sarà un esempio di mancata generalizzazione di un apprendimento. Verrà inoltre osservato il tipo di aiuto di cui ha bisogno il bambino.

Il limite intrinseco del test è che esso ci da soltanto una fotografia e non sempre corrisponde alla realtà, ed è quindi importante lavorare con i genitori, che possono fornire informazioni che non si possono dedurre dal test.

È comunque più facilmente utilizzabile rispetto ad altri test più tradizionali, poiché questi spesso danno soltanto un risultato globale, e sono poco sensibili alle disarmonie di sviluppo ed alle differenze intraindividuali nello sviluppo nelle diverse aree. Poiché poi, come si diceva, il test ha una certa flessibilità rispetto a quelli tradizionali, in cui bisogna attenersi ad un protocollo abbastanza rigido, è possibile individuare quelle abilità che il bambino ha in parte sviluppato, ma che ancora non riesce a manifestare in modo indipendente ma deve essere aiutato, a livello fisico, gestuale o verbale. Vengono quindi messi in luce i punti forti e quelli deboli, in modo da preparare un programma educativo che parta dalle abilità del bambino e cerchi di evitare situazioni che potrebbero invece metterlo in difficoltà. Un buon programma educativo farà infatti leva sui punti forti del bambino per chiarificare il mondo del bambino e sviluppare l'apprendimento ed i punti deboli.

La quarta fase di valutazione prevede l'integrazione dei risultati del test di valutazione individuale con le altre informazioni forniteci nelle precedenti fasi e si prepara una relazione scritta di quanto emerso. La relazione contiene un profilo di sviluppo in base ai risultati del test, di cui viene data una copia ai genitori, ed informazioni più o meno dettagliate riguardo le diverse aree (di solito vengono sottolineate le aree più sviluppate o in cui il bambino dimostra di possedere più potenzialità). Viene quindi indicata un età globale di sviluppo, calcolata in base ad una tabella di riferimento del test, che è il risultato della media di tutti i punteggi ottenuti nelle singole aree.

In base a queste informazioni, e a quelle che già sappiamo del bambino, nella relazione vengono poi fornite alcune indicazioni e suggerimenti nelle seguenti aree: comunicazione, tempo libero, socializzazione, autonomie e attività domestiche e apprendimento e attitudine al lavoro. Il colloquio di restituzione e la relazione scritta concludono la quarta fase della valutazione del bambino, che però come si diceva inizialmente non si conclude mai, ma viene sempre portata avanti.

FASI DELLA VALUTAZIONE

PRIMA FASE

Colloquio con i genitori

1. raccolta anamnesi e documentazione clinica
2. principali problemi riscontrati
3. progettazione del percorso di valutazione

SECONDA FASE

Osservazione del bambino

1. comportamento spontaneo in ambiente strutturato e non strutturato
2. giochi di scambio e collaborazione con in genitori e con un estraneo
3. attività AERC
4. eventuale osservazione a scuola
5. compilazione scale di valutazione del comportamento (A.B.C., C.A.R.S., E..C.A.)

TERZA FASE

Valutazione delle abilità

1. check list Metodo Portage
2. somministrazione test pep/r

TERZA FASE

Relazione scritta

1. Profilo di sviluppo
2. Abilità presenti ed emergenti

Proposte ed indicazioni nelle diverse aree

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ESPERIENZE DI INTEGRAZIONE SCOLASTICA

L'esperienza di F

PROF.SSA E. BOTTO, Insegnante, Scuola Media Villanova Mondovì

É il secondo anno che seguo F. per 18 ore settimanali; le rimanenti ore (fa un orario ridotto) sono coperte da un assistente comunale. F. infatti ha bisogno della presenza continua di un insegnante che lo rassicuri, lo aiuti a contenere le situazioni di angoscia e lo stimoli nel portare avanti le attività. In tutte le materie segue un programma diversificato. L'attività scolastica viene normalmente svolta in classe con gli altri compagni anche se, naturalmente, i contenuti sono diversi. F. segue quindi i compagni nei vari spostamenti delle aule (educ. Tecnica, musica, disegno) ed in palestra. Non manifesta una partecipazione attiva al lavoro, comunque è positiva la disponibilità nell'accettare le attività didattiche. F. alterna periodi in cui è abbastanza tranquillo ad altri in cui vive situazioni di tensione; la frequenza di queste crisi è variabile e si può dire che F. vive una certa ciclicità in cui alterna settimane più tranquille ad altre di maggiore instabilità emotiva. Durante lo scorso anno scolastico ci sono stati periodi in cui F. non ha presentato alcuna crisi, altri in cui aveva più crisi al giorno di durata dai 5-10 minuti ai 15-20 minuti. Senz'altro ogni improvviso cambiamento gli crea uno stato di ansia, quindi si è cercato di rendere prevedibile il più possibile ogni situazione. Al fine di prevenire questi momenti di crisi, tutte le attività vengono proposte su di un cartellone appeso in classe vicino al suo banco: vengono messe, all'inizio della giornata, fotografie o cartoncini di tutte le attività che verranno svolte durante la mattinata in modo che F. possa, in qualunque momento, verificare ciò che sta per fare; di volta in volta, quando l'attività è terminata (suono del campanello) lui stesso toglie il cartellino. F. sa scrivere e leggere in modo abbastanza corretto; la comprensione, tuttavia, rimane molto limitata. Per quanto riguarda l'are a logico-matematica, non possiede appieno il concetto di numero e i concetti spazio-temporali sono conosciuti in modo un po' confusionario. Nel campo motorio ha una discreta padronanza degli schemi motori di base; ha qualche difficoltà a livello di coordinazione e di motricità fine. Molto positiva è stata l'esperienza in palestra con i compagni dove, naturalmente non erano tanto importanti gli obiettivi "fisici", quanto quelli della socializzazione e del vivere in gruppo. Mentre in classe osservava quello che avveniva intorno a lui ma in modo passivo, in palestra interagiva con i compagni in modo più diretto. Riusciva a condividere anche l'esperienza del gioco: quando si giocava a pallavolo, ad esempio, F. eseguiva sempre la battuta. Questo ruolo da una parte lo rassicurava, ma dall'altra parte gli dava anche la consapevolezza di essere in gruppo, in una squadra.

L'esperienza di S.

SIGN.RA S. GORZEGNO, Insegnante Scuola S.Anna Avagnina, II Circolo Mondovì

Mi chiamo Sarah Gorzegno, sono un'insegnante di sostegno e sono due anni che lavoro nella scuola materna di Sant' Anna che frequenta S. L'anno scorso ho lavorato con lui per 12 ore la settimana, quest'anno per 10 ore. Il video che stiamo per vedere è l'esito finale delle attività svolte in questi due anni. Quest'anno il tempo troppo limitato ha ostacolato un processo omogeneo di crescita perché l'orario era troppo frammentato. I risultati sono comunque notevoli perché le attività di due anni fa hanno dato spunto per continuare un lavoro costruttivo fatto anche di collaborazione con la famiglia e gli specialisti. Le attività normalmente sono svolte precedentemente in modo individuale (fra me e S.) il materiale utilizzato era inizialmente rifiutato, gradualmente dopo molti tentativi ha assortito l'effetto voluto.

La finalità essenziale del percorso era quello di permettere a S. di entrare in relazione con l'oggetto e con le persone. Il mio obiettivo era quello di stimolare S. a seguire delle consegne e non estraniarsene e di essere in relazione con lo spazio sia limitato sia aperto. Nello spazio limitato lui ha più sicurezza perché ne è contenuto. Lo spazio aperto lo vive bene. Nel suo spazio accetta la relazione con i componenti del piccolo gruppo e interagisce con loro anche se ovviamente si estrania. Nel prosieguo della videata potrò ancora commentare momenti e aspetti particolari del percorso fatto con S..

PRIMA PARTE Grande gruppo

Nel grande gruppo non esiste integrazione. S. richiede alla sottoscritta un intervento specifico (sempre lo stesso gioco) completamente diverso da quello che facevano i compagni tutti insieme. Gioca con una piccola molla, con un cuscino, c'è isolamento.

SECONDA PARTE Piccolo gruppo

Materiale utilizzato: schiuma da barba. L'obiettivo è quello di attirare la sua attenzione: il mezzo adottato è inizialmente difficile da gestire in quanto esula dalle sue conoscenze e non viene quindi accettato anche perché S. non amava sporcarsi. Con i compagni del piccolo gruppo nell'ambiente delimitato dove svolge le attività precedentemente da solo con la sottoscritta, accetta il contatto fisico, non rimane mai al centro dell'attenzione, ma parte del gruppo di giochi nel quale ciascuno ha i suoi turni, i medesimi tempi e le medesime attenzioni da parte della sottoscritta.

S. non viene distratto dagli altri bambini che hanno molte più richieste di gioco di lui. Egli continua l'attività anche da solo (si nota anche nel piccolo gruppo la ricaduta nell'isolamento). Le bottiglie dell'acqua sono un gioco forza, c'è il concetto del dentro, fuori lo scatolone che rappresenta anche il suo spazio contenuto, avvolgente, protettivo.

Ogni attività richiede un'invettiva continua; non appena l'attenzione sta calando è necessario presentare nuove consegne per mantenerla.

L'obiettivo è seguire una consegna data e seguire un'attività con gli altri bambini accettando delle regole di gruppo.

L'esperienza di G.

SIGN.RA N. MELLANO, Insegnanti Scuola. Elem. Bastia, Direzione Didattica Carrù

Quello che possedevo il giorno che entrai nella piccola scuola elementare di Bastia Mondovì, era un diploma di specializzazione polivalente per le attività di sostegno, la nomina in ruolo del Provveditorato agli studi, anni di teoria, decine di libri letti e riletti riposti negli scaffali di casa, una notevole quantità d'ansia e tanta, tantissima paura. Sapevo poco di quel bambino che avrei incontrato e quel poco non era nemmeno un granché rassicurante. Proveniva da un'altra scuola elementare della provincia, era iscritto in quarta e presentava una insufficienza mentale con associato disturbo del linguaggio e disturbi relazionali, più esattamente, si poteva parlare di Sindrome di Asperger. Avevo avuto appena il tempo di leggere Diagnosi e Profilo Dinamico Funzionale, che già ero in classe. La prima cosa che incontrai di G. furono i suoi grandi occhi blu ed il suo bellissimo viso. Nell'arco di tre minuti mi scaraventò addosso mille domande: "E tu chi sei?", "Sei qui per me?", "Dove mi vuoi portare?", "Cosa sei venuta a fare?", "Non ho bisogno di te!", "Perché non te ne vai?". Lo rassicurai dicendogli che non ero lì per lui, ma per tutti, che non l'avrei portato da nessuna parte e, anzi, non gli avrei permesso di lasciare l'aula durante le lezioni: ero un'insegnante ed ero lì per svolgere il mio lavoro. Lo vidi rilassarsi, mentre gli altri bambini, invece, ci osservavano con curiosità e un po' di timore. Anche per loro era un'esperienza nuova, nonostante fossero stati avvertiti e preparati: questo compagno diverso che aveva bisogno di una maestra solo per lui, ma che non era soltanto per lui, li spiazzava. Il maestro mi presentò alla classe come un'insegnante che sarebbe stata lì per aiutare chi ne avesse avuto necessità e spiegò che d'ora in poi avremmo lavorato tutti insieme. G., sebbene attento a quel che si diceva e faceva, si lasciò andare ed iniziò un movimento stereotipato di oscillazione del capo e del busto. Ad uno ad uno, i bambini si presentarono e dissero qualcosa di sé. Quando toccò a G., anche lui mi disse il suo nome e aggiunse: "Questa non è una scuola, è un'astronave e noi siamo tutti pesciolini, capito?!".

Per tentare di capire, iniziai da subito ad osservarlo. Era il terzo giorno di scuola e l'unico rapporto che sembrava avere era con il maestro, che già conosceva al di fuori della scuola. I suoi argomenti di conversazione erano sempre gli stessi: astronavi, alieni e pesci. I compagni tentavano di avvicinarlo, ma era evidente il timore per le sue reazioni. Se sorridevano, li aggrediva verbalmente, accusandoli di ridere di lui, se gli sfioravano la sedia era come se gli avessero tirato un calcio. Diffidava di tutto e di tutti. Era attratto dal nuovo ambiente e da quei bambini che gli stavano intorno, ma non era in grado di stabilire relazioni appropriate. Li osservava, li ascoltava, li avvicinava spontaneamente, ma non riusciva a dialogare. Se parlava, parlava sempre lui. Raccontava di mostri spaziali, di nemici, di raggi laser e non dava spazio a nessuno, a meno che non entrasse incondizionatamente nel suo mondo. Dovetti seguirlo anch'io e fu l'unico modo per farmi accettare. Lo aiutai a sparare a tre astronavi nemiche che ci minacciarono un lunedì mattina durante la lezione di lingua. Mi misi alle sue spalle, presi la mira, lanciai tre razzi e fu fatta. Mi sorrise come mai l'avevo visto sorridere e mi ringraziò per l'aiuto:

1. "Grazie maestra! Se non fossi arrivata ad aiutarmi non ce l'avrei mai fatta!".
   
   
2. "Ma io sono qui per questo, ricordi? Controlla se adesso è tutto tranquillo. Ci sono ancora nemici?"
   
   
3. "No, tutto tranquillo."
   
   
4. "Bene, allora possiamo dedicarci al nostro compito, che ne dici?"
   
   
5. "Certo, per un po' non ci disturberanno più."
   
   

Ero al settimo cielo. Da quel momento, G. mi guardava negli occhi, mi cercava con lo sguardo, mi sorrideva e mi parlava. Naturalmente, mi teneva aggiornata sulla situazione nello spazio intorno alla nostra astronave, ma la cosa davvero importante era che iniziava a comunicare con intenzionalità ed io avrei potuto guidarlo e accompagnarlo nel lungo viaggio verso il mondo degli altri.

Uno dei primi ostacoli che fui chiamata ad affrontare come insegnante, fu il suo atteggiamento di ostinato rifiuto nei confronti della scrittura. Alla richiesta di scrivere una parola, la data o anche solo il suo nome, G. si rinchiudeva, iniziava quel movimento stereotipato di oscillazione del capo e del busto che lo allontanava dal mondo e non rispondeva più a nessuno stimolo esterno. Appurai, attraverso la proposta, non di scrivere, ma di ripassare i puntini che io avevo precedentemente tracciato e ricorrendo alla tecnica del fading (attenuazione graduale dell'aiuto visivo), che G. sapeva scrivere autonomamente la maggior parte delle parole. Dal confronto con gli altri insegnanti, i genitori e lo psicologo e osservando i quaderni degli anni precedenti, mi parve di capire che nessuno aveva mai spiegato a G. il valore della parola scritta. La domanda che spesso ci rivolgeva:

1. "Perché devo scrivere?"

Rivelava la mancanza di motivazione e la non conoscenza della scrittura come mezzo espressivo e comunicativo. Per sentire l'esigenza di esprimersi, di comunicare qualcosa, è necessario conoscere ed avere un interlocutore disposto ad ascoltarti, situazione rara per chi rivela forti difficoltà a livello relazionale.

Il punto da cui partire era, ancora una volta, il livello di integrazione e la qualità dei rapporti con i compagni: aiutarlo, quindi, a sentirsi accettato e a proprio agio, facilitando i rapporti di amicizia e la collaborazione. Contemporaneamente, occorreva stimolarlo a sviluppare le proprie potenzialità e abilità, creando motivazione, coinvolgimento, interesse, utilizzando rinforzi sociali e prevedendo momenti di valorizzazione dei suoi prodotti da parte della classe e degli insegnanti. Il nostro lavoro si orientò, di conseguenza, verso il consolidamento dei rapporti tra G. e gli altri bambini, attraverso la proposta di esperienze comuni, uscite, osservazioni dirette dell'ambiente, letture di immagini. Le unità didattiche erano sempre supportate da materiali concreti e da immagini e prevedevano sempre un momento di presentazione, da parte di G. alla classe, dei prodotti conclusi o delle competenze acquisite. Tutto questo aumentò l'interesse ed il coinvolgimento del bambino, oltre a fornirgli occasioni e argomenti di dialogo con i compagni. Inoltre, il constatare che il lavoro da portare a termine era lo stessi per tutti, il sapere che alla fine del compito lo avrebbe letto e presentato ai compagni, ricevendo le loro lodi, il vedere, ad esempio in palestra, che le proprie abilità coincidevano con quelle degli altri, l'essere interpellato come esperto per la sua competenza sui pianeti o sulle pietre preziose, un poco alla volta rafforzarono la consapevolezza del proprio valore e la fiducia in se stesso e negli altri, motivandolo a quello sforzo che per lui era, ed in parte è ancora è, l'apprendere.

Durante le attività di programmazione per il primo bimestre, il team decise di sperimentare e proporre un lavoro a gruppi di tipo cooperativo, dando spazio alla componente fantastica che il bambino rivelava sotto forma di immagini poetiche. Già durante uno dei primi lavori proposti in classe, il cui tema era il viaggio, G. aveva dimostrato una spiccata capacità creativa.

Gli insegnanti avrebbero presentato lo spunto per una storia: il viaggio nello spazio di G. e dei suoi amici. In un momento iniziale di lavoro collettivo con l'intera classe, si sarebbero inventate e definite a grandi linee tre sequenze del racconto, ciascuna diversa e comunque essenziale, e stabiliti i ruoli di ognuno. Successivamente, i bambini, a gruppi di quattro, avrebbero dovuto inventare i dialoghi, le scene e le azioni dei diversi protagonisti. Poi, le diverse parti del testo sarebbero state assemblate, trascritte al computer e riportate da tutti sul quaderno. Come ulteriore momento di integrazione e socializzazione, si era previsto che la storia sarebbe stata drammatizzata, in palestra e, tempo permettendo, all'esterno, ricercando, negli ambienti vicini alla scuola, i luoghi che avrebbero reso maggiormente significative le scene. Al termine, si sarebbe filmato il tutto e la pellicola sarebbe stata presentata ai compagni delle altre classi e ai genitori durante la recita di Natale. L'obiettivo era quello di coinvolgere G., il cui interesse era quotidianamente rivolto a questo tema, lo spazio, gli alieni, i pianeti, in una sorta di "psicodramma" guidato. Il fine della storia era quello di esaltare le bellezze e la nostalgia per il pianeta Terra, tanto da convincere i protagonisti, e G. sarebbe stato il capitano dell'astronave, a tornare.

La valutazione sarebbe avvenuta attraverso l'osservazione delle interazioni all'interno dei gruppi, della partecipazione, delle capacità di collaborazione, dalla qualità dei prodotti oggettivi conseguenti alle varie fasi del lavoro, da quella del prodotto finale e dal grado di soddisfazione espresso dai bambini e dagli insegnanti in seguito all'esperienza.

Iniziammo durante le ore di Lingua, proponendo il nostro progetto ai bambini. Si dimostrarono subito entusiasti. G., da parte sua, spalancò gli occhi e per prima cosa ci chiese:

1. "Ma andiamo davvero nello spazio?"

Non fu facile fargli comprendere la differenza tra rappresentazione e realtà, ma il fatto di sapere che, anche solo per finta, avrebbe capitanato l'astronave e avrebbe potuto decidere quali pianeti esplorare, lo convinse a partecipare alla costruzione del testo.

La prima parte del lavoro fu fatta tutti insieme, per decidere a grandi linee le vicende principali dell'avventura: la situazione iniziale, i pianeti esplorati e la situazione finale. G. fu chiamato a descrivere quello che avrebbe potuto attirare i bambini a fare un viaggio nello spazio e, com'era prevedibile, ci riuscì benissimo.

1. "Nel mio amico cielo ci sono pianeti che brillano come pietre preziose, mondi nuovi, stelle luminose! Non dovremo più fare i compiti, né mangiare per forza la minestra, potremo fare quel che vogliamo!"

L'avere modo di essere ascoltato da tutti in veste di "esperto" dello spazio, lo gratificò al punto che fu un problema ricondurlo al lavoro concreto sulla storia.

Lo stesso successe quando si dovette decidere su quali pianeti far atterrare l'astronave. Fu G. a lanciare l'idea di Marte e del pianeta della Musica e fu sempre lui a dire alle bambine che dovevano cantare come le Spice Girl. I compagni accettarono immediatamente le sue proposte ed era palese come già si volgevano a lui con fare ed occhi diversi.

Al termine dell'attività, la storia era stata delineata e vennero formati tre gruppi per la creazione delle specifiche scene e dei dialoghi.

Dopo l'interesse manifestato inizialmente, l'attenzione e la partecipazione di G. all'attività divennero labili. Fu l'abilità dei compagni del gruppo, che lo richiamavano continuamente, cercavano in ogni modo di coinvolgerlo, gli facevano domande, simulavano le situazioni, a tenerlo legato al compito. Seppur con fatica, i dialoghi vennero costruiti. Il beneficio maggiore di questa attività fu possibile riscontrarlo nell'ambito delle relazioni interpersonali tra G. e gli altri bambini. Era come se qualcosa si fosse improvvisamente sbloccato: gli parlavano, gli si avvicinavano senza paure, lo incitavano affinché giocasse con loro durante gli intervalli, lo riprendevano quando si comportava male, gli spiegavano le cose che lui sembrava non capire.

G. non accettava di essere rimproverato, ma ricambiava comunque la loro attenzione, li ascoltava parlare, chiedeva spiegazioni, si lasciava conoscere e si avvicinava a loro per conoscerli.

Il lavoro sulla storia continuò. Le varie parti del testo furono assemblate e trascritte al computer. Anche in questo caso, G., pur avendo tempi molto brevi di concentrazione, portò il suo contributo. Era anche uno dei pochi bambini capaci di videoscrivere. Iniziammo a provare le scene in palestra. G. ricordava le battute, ma sovente non sapeva quando dirle. L'aiuto dei compagni fu, ancora una volta, estremamente importante. Per ogni momento della drammatizzazione c'era chi si prendeva cura di lui, chi se ne faceva carico e, con piccoli tocchi o segnali, lo invitava a parlare.

Contemporaneamente, l'insegnante di Ed. al suono e alla musica propose un lavoro sul fuoco. Un mattino uscimmo con la classe e ci dirigemmo verso la collina sovrastante il paese. Ci fermammo in una piccola radura, i bambini si disposero a cerchio e fu dato l'incarico a G. di preparare il fuoco al centro. Il bambino prese una fascina di sarmenti, spezzettò alcuni ramoscelli e con un pezzo di carta, appiccò il fuoco. Tutti insieme osservammo le fiamme che crepitavano e ondeggiavano al vento: era uno spettacolo quasi magico che calamitava completamente l'attenzione dei bambini. G. era entusiasta, felice di esserne stato l'artefice. L'osservazione diretta dei dati visivi e uditivi relativi al fuoco, fu la base per realizzare "l'ambiente sonoro" della storia.

Era ormai la fine di novembre, pioveva e nevicava quasi ogni giorno. Il nostro progetto prevedeva di filmare gran parte della storia in esterno e i bambini non volevano assolutamente rinunciarvi. Il primo pomeriggio di sole, durante le ore di Ed. Motoria, decidemmo di uscire. L'insegnante di Lingua venne con noi munito di telecamera e riprese tutte le scene e i dialoghi previsti. Non riuscimmo a provare molte volte, anzi. G. era attratto dalla neve e non fu facile tenerlo attento e partecipe, ma con la collaborazione dei compagni riuscimmo a concludere il lavoro. La mattina dopo, nelle ore di Lingua, i bambini prepararono la scena iniziale e quella finale, che dovevano essere girate all'interno, predisposero la stanza e provarono i dialoghi. Al termine, il maestro filmò. La nostra storia era conclusa.

Quando, tutti insieme, assistemmo alla prima visione della videocassetta, non riuscivamo a credere ai nostri occhi. G. recitava accanto ai compagni e, anche se in alcuni momenti sembrava ancora perso nel suo mondo fantastico, era comunque riuscito a sostenere la sua parte fino in fondo.

La storia era semplice, ma simpatica ed efficace. La conclusione quasi reale. Nella finzione scenica, G. e i suoi amici, colti da profonda malinconia per le bellezze della terra, tornavano a casa; proprio come G., nella realtà, stava venendo a piccoli passi verso di noi.

L'osservazione sistematica dei comportamenti e delle interazioni sociali, e la verifica costante degli apprendimenti mi consentono di affermare che G. ha compiuto notevoli progressi. Ce ne accorgiamo ogni giorno, nelle situazioni di apprendimento e in quelle di svago: G. parla, ride, gioca con gli altri, legge, scrive, lavora ed è sereno. Indubbiamente è cresciuto. Il rapporto con i compagni è molto cambiato dal primo mese di scuola. L'esperienza di creare un testo, drammatizzarlo e filmarlo è servita per rompere il ghiaccio con i compagni, per conoscerli e farsi conoscere, per dare il via a quelle dinamiche relazionali positive che ora costituiscono un punto fermo nella sua vita quotidiana. Adesso, G. conosce bene i membri della sua classe. Ha addirittura pensato e trovato un soprannome amichevole per ognuno di loro e non sbaglia mai nel chiamarli.

Se all'inizio, da un atteggiamento di timore si era passati ad un sentimento quasi di iperprotezione, di sostegno continuo e di accettazione incondizionata di tutto ciò che egli diceva o faceva o proponeva, adesso la relazione è diventata praticamente normale, paritaria. G. non ha sempre ragione, non si fa sempre quello che lui decide, non si gioca solo a quello che lui vuole. G. è diventato uno di loro a tutti gli effetti e la sua diversità è stata motivo di riflessione e di maturazione per l'intera classe. La situazione ha, poi, superato le mura della classe, si è allargata agli altri bambini, a tutta la scuola. L'ambiente piccolo, l'atmosfera familiare, il tempo pieno, con il tempo mensa per mangiare e il lungo intervallo per giocare insieme, hanno contribuito a generalizzare velocemente sentimenti di accoglienza, accettazione e amicizia.

Anche l'atteggiamento verso le situazioni di apprendimento è notevolmente migliorato, rispetto all'inizio dell'anno scolastico. L'offerta continua di stimoli, che partono dai suoi principali interessi (lo spazio, le pietre preziose, i pesci e il fuoco), e motivazioni, come il riconoscimento delle proprie competenze da parte del gruppo classe, lo sta portando pian piano a diventare curioso verso altri ambiti della conoscenza. Lo scambio di informazioni con i compagni, i lavori comuni e in gruppo, la valorizzazione delle abilità acquisite e dei lavori portati a termine, sono e rimangono il punto di partenza per incentivare il suo interesse e il suo impegno. L'uso delle immagini, disegni, fotografie, diapositive, cartelloni riassuntivi, e dei diversi materiali didattici, abaco, blocchi logici, blocchi aritmetici multibase, retta numerica formato gigante, ecc., sono stati di grande aiuto per l'interiorizzazione degli apprendimenti.

Le modalità di organizzazione dell'insegnamento si sono rivelate idonee al raggiungimento degli obiettivi previsti: G. lavora in classe e, per quanto possibile, i temi trattati e le discipline sono le stesse dei compagni. Gli argomenti vengono semplificati e strutturati in maniera più semplice per favorire l'autonomia del bambino rispetto al compito. Lo si sostiene sempre e comunque, affinché possa prendere parte attiva a tutte le attività scolastiche.

La famiglia di G. ha partecipato senza riserve al processo di integrazione del figlio ed ha costituito un'insostituibile risorsa. Il confronto è stato continuo e l'atteggiamento verso il gruppo docente molto positivo. La condivisione delle aspettative, degli atteggiamenti, delle esperienze, ha rappresentato un punto di riferimento preciso per una programmazione educativa sensata, umanizzata ed efficace. Grazie ai genitori, G. ha potuto prendere parte alle attività esterne alla scuola, feste, compleanni, ed alle visite d'istruzione, andando a rinsaldare quei legami di collaborazione e amicizia che nascevano all'interno della classe. Quando la famiglia partecipa attivamente al percorso formativo del bambino, il processo educativo diventa più globale e spontaneo. La giornata scolastica e il curricolo occupano uno spazio importante nella vita del bambino e le attività svolte a casa possono fungere da completamento, da appoggio, da reale sostegno. Il risultato di una collaborazione valida tra scuola e famiglia è sicuramente un'esistenza più ricca, stimolante e serena per il bambino.

Anche il rapporto tra gli insegnanti e gli specialisti del Servizio di Neuropsichiatria territoriale è stato proficuo ed utile per affrontare, di volta in volta, le difficoltà emergenti e per delineare un percorso idoneo alle effettive esigenze del soggetto. Durante gli incontri abbiamo avuto riscontro dei progressi tangibili, anche dal punto di vista clinico, di G.. Un buon livello di integrazione, un clima disponibile ed accettante e un'attenzione concreta ai bisogni di autoaffermazione, stima di sé, riconoscimento e interazione sociale, hanno dato benefici concreti alla persona nella sua totalità.

Questa esperienza è stata senz'altro positiva e coinvolgente. É stata una sfida e una lotta contro diagnosi, pregiudizi, luoghi comuni e paure. Ha voluto dire studiare, conoscere, comprendere, leggere segnali e messaggi spesso non chiari. Ha significato progettare, prevedere, costruire e disfare, organizzare e riorganizzare, tornare indietro e ricominciare. Il lavoro del team è stato impegnativo e, a volte, difficile, ma ha portato risultati inaspettati.

La strada è ancora lunga e senz'altro non sarà priva di sorprese.

Ora G. frequenta la classe quinta e dobbiamo prepararlo al passaggio alla scuola media. Riflettendo sull'affiatamento tra Giacomo e i compagni, l'amicizia, la perfetta integrazione, abbiamo deciso di non separarlo da loro. Fermarlo alla scuola elementare potrebbe forse dargli qualche chances in più dal punto di vista dell'apprendimento, ma darebbe vita ad una situazione difficile da sostenere dal punto di vista emotivo, rendendo vano tutto il lavoro fatto lo scorso anno sulla socializzazione e sulla relazione. I suoi vissuti di rifiuto e di insicurezza potrebbero riemergere e farlo regredire. Il bambino, poi, si renderebbe senz'altro conto di essere stato bocciato e ne verrebbe a soffrire anche la sua autostima, mettendo a repentaglio i numerosi progressi fatti dal punto di vista cognitivo e didattico.

É prevedibile che le difficoltà aumenteranno, così come, purtroppo, il divario tra le sue competenze e quelle dei compagni, ma siamo sicuri che se troverà un ambiente accogliente e attento ai suoi reali bisogni, potrà continuare a crescere e vivere un'esistenza significativa e appagante.

Quest'anno, sin dal primo giorno, G. è apparso sereno, felice di rivedere i compagni, gli insegnanti e di riprendere le attività di apprendimento. Abbiamo continuato a programmare lavori comuni, di gruppo e non, utilizzando materiali, immagini ed esperienze concrete. Il bambino, anche se non ha del tutto raggiunto l'autonomia nel portare a termine i propri lavori, è comunque partecipe e attento, manifesta interesse ed una capacità di concentrazione superiore allo scorso anno. In occasione delle festività natalizie, abbiamo preparato una recita, drammatizzando un racconto e, di nuovo, G. ci ha stupito, rivelando capacità creative ed espressive notevoli. Come i suoi compagni, ha composto una breve poesia sul presepe, usando la sua innata abilità di formulare similitudini e la sua conoscenza delle pietre preziose, e l'ha recitata in teatro, davanti a tutti. Quello che abbiamo davanti agli occhi, non è più il bambino diffidente e distante che abbiamo incontrato un anno e mezzo fa, ma un bambino nuovo, sorridente, capace di esprimere quello che sente e di stare con gli altri.

Non so se l'importante è crederci, sicuramente non basta, ma noi, ed io per prima, abbiamo creduto profondamente in G. e nelle sue possibilità, e qualcosa, alla fine, è successo.

L'esperienza di M

SIGN.RA C. BELTRAMO, Scuola Educatori Fossano

M. ha iniziato quest'anno a frequentare la Scuola Materna. Ad ottobre le maestre sono entrate in contatto con il Servizio presentando la richiesta per poter avere un insegnante di sostegno. L'anno scolastico era però già iniziato per cui non è più stato possibile attivare il sostegno, e il Servizio ha così preso in considerazione il mio inserimento alla Scuola Materna, sfruttando il fatto che stavo svolgendo le mie ore di tirocinio. A fine gennaio ho così cominciato ad andare per due mattine a settimana alla Scuola Materna. Le osservazioni che ho potuto compiere inizialmente non erano troppo discordi da quello che le maestre avevano precedentemente evidenziato ed esplicitato in una relazione al Servizio. Quello che principalmente emergeva era il suo grado di autonomia scarso, non riconosceva il contrassegno che contraddistingueva i suoi effetti personali, limitandolo quindi quando doveva prendersi i pennarelli, l'asciugamano e il tovagliolo per andare a pranzare. In salone, nel momento del gioco libero, non riusciva ad organizzarsi un gioco e tendeva a passare da un gioco ad un altro perdendo spesso interesse. Le difficoltà che le maestre lamentavano maggiormente riguardavano i momenti del pasto e delle attività che si svolgevano in sezione, quindi dei momenti più strutturati in cui M. aveva più difficoltà a cogliere quello che gli veniva richiesto, anche perché le richieste che gli arrivavano erano strettamente verbali. Ad esempio nei m omenti di attività in cui bisognava colorare, le maestre hanno evidenziato come M. non ascoltasse le indicazioni che gli venivano date e scarabocchiava liberamente sul foglio (in questo senso è stato importante cercare di entrare in relazione con lui usando strettamente il canale verbale, ma aprendone e cercandone di svilupparne altri; nel caso delle attività da colorare le richieste non venivano più fatte unicamente a voce, ma chiarificate visivamen te sul foglio da colorare). Inoltre M. non riusciva a stare fermo per molto tempo su un'attività, quindi si alzava dal tavolino e andava a giocare mentre i suoi compagni erano ancora seduti a lavorare, creando problemi nella vita scolastica e un po' di gelosia da parte dei compagni che poi in parte si riscontrava nei momenti di gioco quando tendevano a non lasciare giocare M. sul loro stesso giocattolo. Quando nasceva competizione per il possesso di un gioco la modalità che M. metteva in atto per ottenerlo erta strillare, così che i bambini glielo cedevano e si allontanavano da lui, rendendo sempre più difficile la sua integrazione all'interno del gruppo classe. Anche nel momento del pasto sorgevano delle difficoltà perché non riusciva sempre a rispettare i tempi di attesa tra una portata e l'altra e si alzava da tavola. Ho quindi iniziato a chiarificargli maggiormente quello che era il suo contrassegno, cercando di far sì che potesse riconoscerlo, assegnandogli un posto fisso anche al tavolini (sia in sezione sia in mensa). Ma soprattutto il mio intervento è stato caratterizzato dall'utilizzo di "carte di trasferimento", raffiguranti i diversi ambienti della Scuola Materna in cui doveva andare a seconda del momento della giornata. L'uso delle immagini è stato motivato dalle osservazioni che il Servizio di NPI ha fatto nel tempo in cui è entrato in contatto con M., poiché il canale visivo è parso maggiormente integro rispetto a quello verbale. Durante l'anno sono state apportate alcune variazioni del modo di proporgli le immagini coll'obiettivo di renderlo maggiormente autonomo e indipendente nell'utilizzo di queste. Le immagini sono state appese verticalmente al muro (costituendo la sua "agenda"), con il velcro, in ordine cronologico rispetto al loro utilizzo. La prima foto rappresenta il salone, la seconda il tavolino della sezione, quindi l'angolo del gioco libero, la mensa e nuovamente il salone ( a giugno sono state aggiunt e due immagini del giardino); le immagini del bagno venivano da me proposte al di fuori di queste. Un cubetto era l'oggetto per dire a M. che bisognava andare all'agenda, così di fronte a questa prendeva l'immagine, si indirizzava nel luogo rappresentato e la posava in un posto definito. Così tutte le volte che bisognava andare all'agenda gli veniva proposto il cubetto e da qui capiva che quello che gli veniva chiesto, se andare a sedersi al tavolino, a giocare o a mangiare. Naturalmente non è stato tutto immediato, inizialmente era necessaria una guida fisica perché M. arrivasse all'agenda e da qui si dirigesse dove la carta indicava. Poi gradualmente si è dimostrato sempre più autonomo, cosicchè nei giorno in cui io ero alla Scuola Materna e le maestre faticavano a seguirlo nell'uso delle immagini, lui per primo andava a prenderle (anche se non sempre nel modo giusto) o, quasi come a effettuare una scelta, staccava dal muro l'immagine che raffigurava il tavolino e quindi il momento delle attività per poi prendere quella del momento del gioco. Attraverso l'uso delle immagini mi è parso che abbia cominciato a muoversi più serenamente all'interno della scuola, perché aveva più chiaro quello che gli veniva chiesto e non veniva più "ballottato" da un luogo all'altro. Tutto questo mi è sembrato avere risvolti positivi anche nel momento del pasto in cui rimaneva a tavola per tutto il tempo necessario e anche nella relazione con i compagni mi è sembrato che M. cominciasse ad accettare maggiormente la frustrazione nata nel momento in cui doveva cedere un gioco a un compagno; e quando voleva ottenerne uno non urlava più solamente, ma a volte veniva da me e mi portava dal gioco conteso (è stato un modo per affrontare diversamente un conflitto).

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INTERVENTI A DOMICILIO: IL RUOLO DEI GENITORI

L'esperienza di F.

SIGN.RA G. GARAVAGNO, genitore

F. ha quasi 13 anni. La sua diagnosi è di autismo o tratti autistici; verso i 10-11anni, circa 2 anni e mezzo fa F. ha attraversato un periodo in cui è diventato molto oppositivo non collaborava più né a casa né a scuola e soffriva di grosse crisi d'ansia. Durante un ricovero a Siena ci è stato consigliato di fare la strutturazione della giornata, che consiste nel proporre a F. le principali attività della giornata su di un cartellone con vari cartellini che appunto illustrano le attività della giornata. All'inizio ero molto scettica , perché pensavo che questa cosa non avrebbe fatto altro che contribuire ad aumentare le ripetitività di F.. Mi sono ricreduta molto in fretta perché F. ha cominciato ad essere più collaborativo meno ansioso e più autonomo. A distanza di due anni F. continua a seguire le attività proposte sul cartellone comincia ad usare un'agenda su cui io annoto le attività. L'agenda è molto utile soprattutto quando si va per esempio in vacanza, per non portarci dietro il cartellone. Riesce anche ad accettare più facilmente gli imprevisti o dei cambiamenti improvvisi. É necessario però avvisarlo con dei messaggi scritti e proporgli altre attività comunque interessanti. Oltre alle attività della giornata a casa usiamo tanti cartellini per renderlo più flessibile e meno ripetitivo: es. scelte del menù giornaliero giochi e altre cose. É inserito in un gruppo sportivo, fa atletica e va a cavallo. Nel filmino si vedrà F. che si prepara lo zaino e i progressi che ha fatto nell'autonomia.

L'esperienza di S.

SIGN.RA V. MUSSO, genitore

S. è un bambino di cinque anni e mezzo. Abbiamo iniziato ad accorgerci dei suoi problemi verso i due anni quando frequentava ancora l'asilo nido dove abbiamo avuto molto aiuto e collaborazione da parte delle sue maestre. Anche alla scuola materna si è instaurato un buon rapporto con tutti (bambini, genitori, insegnanti di sezione e di sostegno, assistenti della Valdocco, cuoca e bidelle). A casa abbiamo lavorato e stiamo lavorando molto, io mi occupo soprattutto del parlargli molto, farlo colorare, cantare canzoncine che a lui piacciono, papà con i fratelli esegue giochi di movimento. Anche i nonni hanno la loro parte portandolo in giro e dandogli i vizietti. Abbiamo adottato il metodo Portage per proporgli attività che lui non sa o non vuole fare ma io mi affido anche al mio istinto di mamma. S. frequenta questo centro da quando aveva due anni circa. All'inizio, è stato un po' difficile proporre queste sedute perché l'ambiente era nuovo come pure gli operatori e S. aveva molte difficoltà ad adattarsi a cambiamenti e a situazioni per lui sconosciute. Adesso invece diventa difficile portarlo a casa dopo la seduta. Ha un carattere dolce, affettuoso anche con chi non conosce (cosa che fino all'anno scorso era diversa) e sempre allegro. Nel video che viene proposto vedrete alcune attività che stiamo facendo a casa.

Commento sul video

Qui si è visto S. che prepara la tavola. All'inizio non è stato facile. Ho iniziato a presentargli le stoviglie facendomi aiutare a toglierle dalla lavastoviglie. In seguito abbiamo iniziato a metterle sulla tavola ma lui non voleva, urlava e le spingeva via. Dopo qualche giorno, ho riproposto questa attività e S. ha cominciato ad osservare. Su suggerimento del Dott. Arduino, abbiamo preso un foglio da disegno disegnandovi sopra la forma del piatto, bicchiere e posate. Con questo sistema è stato molto più facile, S. ha compreso molto in fretta cosa ci si aspettava da lui e adesso lo fa molto bene. Solo però quando ne ha voglia...

Commento sul video

In questo video si è visto l'uso della carta di trasferimento. Con questo sistema S. capisce molto bene cosa vogliamo che lui faccia. Le usiamo anche per fargli capire dove andiamo.

Commento sul video

S. a casa ha una grandissima risorsa che sono i suoi due fratelli. Fino all'anno scorso, però la loro presenza non era così importante in quanto non li considerava molto. Poco per volta i fratelli hanno occupato nella sua vita un posto sempre più importante: li cerca per giocare a palla, per correre, andare sull'altalena e sullo scivolo, a saltare e tante altre cose ancora.

L'esperienza di G.

DOTT.SSA M. BRIANO, genitore

G. ha incominciato a dimostrare sintomi di tipo autistico a sei mesi, dopo la seconda dose di vaccino trivalente (antidifterico, antitetanico, antipertosse), mentre alla prima dose aveva manifestato un pianto uniformemente acuto della durata di trenta minuti senza ulteriori conseguenze. In ogni caso è stato seguito sul piano fisiopatologico fin dall'età di sette mesi. Durante questo periodo abbiamo sottoposto il bambino a visite specialistiche sia nel Cuneese, sia presso i maggiori centri universitari del Nord Italia. Abbiamo avuto un ventaglio di diagnosi che andavano dalla sindrome di Pierre Robin alla microcefalia. Nessuno aveva preso in considerazione gli evidenti tratti autistici di G., neppure quando noi stessi li abbiamo segnalati. Sarebbe meglio dire che nessuno prendeva in considerazione la nostra esperienza diretta e la descrizione che facevamo dei problemi del bambino. Nei primi due anni di vita, dopo quell'episodio, il bambino tendeva ad isolarsi, ad essere effettivamente indifferente nei confronti dei genitori e del fratello maggiore: non voleva essere toccato, né preso in braccio. Inserito alla scuola materna all'età di tre anni, ha avuto un adattamento discreto, anche se tendenzialmente restava da solo, limitando la relazione con i coetanei, preferendo quella con gli adulti, in particolare con la madre, il fratello e in generale gli operatori più motivati (insegnanti, fisioterapisti, logopedisti). Iniziammo una terapia "fai da te" su G., cercando di stimolarlo emotivamente sfruttando i suoi interessi più evidenti (acqua, fuoco) e favorendo il suo sviluppo cognitivo con gli argomenti che sembravano interessarlo maggiormente (lo spazio, la chimica, i minerali). Nel frattempo, specialmente da parte, c'era una costante interazione fisica con il bambino attraverso stimolazioni affettive. All'età di circa sette anni G. è stato inserito nella scuola elementare vicino all nuova casa in cui nel frattempo ci eravamo stabiliti, cambiando completamente compagni, insegnanti, ambiente, abitudini. In questa scuola, in cui G. è rimasto per tre anni, le sue difficoltà nello sviluppo psicofisico e della relazione con gli altri, si sono moltiplicate. La mancanza di piani pedagogici adeguati, di collaborazione fra insegnanti e l'indisponibilità di questi ultimi a cooperare con gli operatori sanitari e la famiglia ha fatto sì che le proposte educative più adeguate ai bisogni di G. non fossero messe in atto. Le conseguenze di questo disagio erano evidenti e macroscopiche. Spesso al ritorno da scuola il bambino era frustrato, nervoso e anoressico. Aveva reazioni esagerate agli stimoli oppure si chiudeva in una forma di apatia e mutismo con meccanismi di autoconsolazione. Soltanto dopo alcune ore dal ritorno da scuola, durante le quali cercavamo di stimolarlo, distrarlo e consolarlo, G. riallacciava i rapporti col mondo. Un disagio che si manifestava anche con il rifiuto di andare a scuola e col generale rifiuto di ogni cosa che fosse legata al mondo scolastico, in primo luogo l'apprendimento. Questo ha comportato un notevole ritardo cognitivo: G. esprimeva le sue capacità soltanto nei settori di suo interesse, talvolta manifestando doti e cognizioni non comuni. Per contro a scuola, viveva in un costante isolamento con difficoltà di relazione a tutti i livelli: compagni, insegnanti, operatori sanitari. Non a caso i momenti di maggiore relazione con il mondo e di maggiore apprendimento coincidevano con le vacanze estive e di più intenso rapporto con noi e con il fratello: basti ricordare che G. ha imparato a leggere in un'estate usando il sistema della lettura globale. A questo punto abbiamo deciso di trasferirlo in una scuola a tempo pieno di un paese vicino al piccolo centro in cui abitiamo. Motivo di questa scelta, oltre all'impossibilità di creare un rapporto costruttivi nella scuola precedente, la conoscenza diretta di quello che sarebbe stato il suo maestro di classe. Da subito il cambiamento ha avuto effetti sorprendenti: tutti gli insegnanti (il maestro di classe, quelli del modulo e l'insegnante di sostegno) hanno instaurato da subito un rapporto costruttivo con il bambino cerando un ambiente affettivamente stimolante dove le regole venivano imposte e rispettate in modo empatico e gioioso. In questo modo veniva valorizzato lo sforzo che facevamo a casa (da tempo, su indicazione dello specialista che da qualche anno lo ha in cura) per creare attorno a G. un ambiente dove all'amore si accompagnassero regole precise e precisi riferimenti spazio-temporali. Il tutto senza frustrare la naturale creatività e i suoi slanci. La situazione è andata progressivamente migliorando: G. ha ritrovato serenità e voglia di rapportarsi, ha conosciuto come amici i compagni di scuola e i maestri, ha perso quasi tutte le antiche "manie": momenti di autoconsolazione, fuga in un altrove alieno, insistenza nel chiamarsi "pesce" o "spaziale", mutismo improvviso, rifiuto di scambi affettivi con il padre. Contemporaneamente abbiamo assistito a notevoli cambiamenti dal punto di vista dello sviluppo cognitivo. La situazione è andata sempre più migliorando: così abbiamo provato a lasciarlo, prima saltuariamente e poi tutti i giorni, alla mensa scolastica (importante momento di apprendimento e socialità) e, una volta alla settimana, anche nelle ore pomeridiane. G. ha sempre dimostrato di apprezzare al novità al punto che spesso era lui a chiedere di fermarsi a scuola. Ma è il cambiamento del suo umore l'aspetto più rilevante: dalla tristezza alla gioia, dalla cupezza all'allegria. Insomma l'affetto, quasi come terapia, sembrerebbe la carta vincente: G. ha trovato a casa e a scuola ambienti in sintonia dove venivano e vengono applicate le stesse regole e dove vengono seguite le stesse strategie che vengono indicate dagli specialisti che hanno in cura il bambino. Il tutto, però senza schematismi e forzature ed è G. stesso, col suo sguardo e il suo sorriso, con i suoi progressi e la sua capacità di imparare, il miglior arbitro dei nostri comportamenti.

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ESPERIENZE DI INTEGRAZIONE IN UN GRUPPO

DOTT.SSA S. PEIRONE, Borsista ASL 16, laureata in Psicologia
SIGN.RA B.GALLO, Scuola Educatori Fossano

Buongiorno, sono Simona, borsista ASL 16 presso l'Unita' Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile dell'ASL 16 Mondovì-Ceva, laureata in Psicologia. Io sono Barbara e ho svolto il tirocinio come educatrice professionale presso la stessa struttura per un periodo di 8 mesi. Abbiamo sperimentato inserimenti sportivi nell'Atletica di Mondovì. Lo scopo di tale intervento, utilizzando le risorse del territorio, è stato innanzitutto quello di potenziamento delle abilità sociali e di ampliamento delle reti sociali dei ragazzini di cui ci siamo occupate con coetanei e non. Ci siamo in primo luogo informate presso le segreterie della Società sportiva di Mondovì e, presa coscienza dell'ampia disponibilità offertaci, abbiamo dato inizio all'intervento con loro. Io sto seguendo un bambino con sindrome autistica, di età preadolescente, da circa un anno e mezzo nelle attività sportive che si svolgono, a seconda delle stagioni, nelle palestre delle scuole di Mondovì o all'interno dell'area attrezzata nella periferia della città. Accompagno il bambino una volta alla settimana a svolgere attività sportiva per una durata di un'ora e mezza. Fin dall'inizio dell'intervento, il ragazzino è stato inserito in un piccolo gruppo di età inferiore rispetto alla sua di 2 o 3 anni (10-12 bambini), perché l'inserimento con ragazzi più grandi gli avrebbe

Io invece ho seguito l'inserimento per circa 5 mesi, di una ragazza di 15 anni che presenta un ritardo globale e con presenza di tratti autistici, codifica ICD 10: autismo atipico, in un gruppo di quasi coetanei (dai 12 ai 14 anni); la scelta è stata motivata dal tentativo di potenziare le sue abilità sociali con il gruppo di pari. Anche io l'ho accompagnata una volta alla settimana per la durata di un'ora e mezza, quasi sempre, vista la stagione, all'interno dell'area attrezzata all'aperto. Le attività sportive riguardavano il momento di riscaldamento, i salti, i vari tipi di corsa, lancio del peso e del giavellotto, esercizi a terra. In entrambi i casi, sono state incontrate delle difficoltà, pur se di natura diversa, ottenendo però alla lunga dei risultati in merito agli obiettivi prefissati. Per tutte e due c'è stato il problema relativo alla discontinuità della frequenza alle attività, in quanto in primavera-estate, periodo in cui si stava all'aperto, a causa della pioggia, le lezioni venivano rinviate. Per quanto riguarda il mio intervento, il mio lavoro si è concentrato, per tutto il periodo in cui io e lei abbiamo partecipato agli incontri, sulla nostra relazione, sull'integrazione nel gruppo e sulle sue difficoltà corporee oltre che sulle sue insicurezze. L'inserimento nel gruppo come nuovi membri è stato graduale e difficile, in parte perché gli altri ragazzini, nel pieno del periodo adolescenziale, avevano atteggiamenti tipici, quali la diffidenza, un po' di sfrontatezza, al voglia di condividere segreti tra loro, escludendo l'adulto, ed in parte perché per alcuni era la prima volta che si trovavano a relazionarsi con una coetanea portatrice di handicap, per cui probabilmente erano più spaventati dal non saper gestire la situazione e le proprie emozioni che intenzionati a priori a non integrare la ragazzina tra loro. Con il tempo, anche grazie alla mediazione dell'istruttrice che si è subito dimostrata disponibile attenta nei riguardi, ci sono state maggiori interazioni e scambi comunicativi tra lei e gli altri ragazzini. Del resto la sua voglia di essere accettata emergeva anche dal suo seguire gli altri con attenzione, anche nei piccoli spostamenti, in modo da non distanziarsi da loro.

Rispetto alla socializzazione, le situazioni si sono presentate in modo diverso. Per me non vi sono stati problemi di inserimento, i bambini del gruppo si sono dimostrati ben predisposti alla presenza del ragazzino, aiutandolo nei momenti di difficoltà e di paura. La curiosità nei suoi confronti è solo stata presente all'inizio e poi coll' andare del tempo si sono affezionati sempre più a lui. Il ragazzino ha mostrato in molte occasioni collaborazione, capacità di attenzione nei confronti delle azioni altrui. Interessante è stato il fatto che in tante situazioni ci ha fatto comprendere di conoscere il nome dei bambini del gruppo, riconoscendoli e indicandoli. A volte tuttavia, non seguiva ciò che veniva fatto dagli altri, dimostrandosi spesso autonomo nella scelta dei movimenti, chiudendosi in azioni ritualizzate e stereotipate, evitando ogni forma di imitazione e di osservazione nei confronti del resto del gruppo.

Nel mio caso invece la ragazzina richiedeva che svolgessi le varie attività per prima, spiegandole i meccanismi degli esercizi, oppure che li eseguissimo insieme. Un po' alla volta però ha raggiunto una maggiore autonomia e in parte ha superato la sua tendenza a mantenere le distanze e a evitare il contatto corporeo. In entrambi i casi i risultati ottenuti sono stati gratificanti. Hanno acquisito maggiore spirito di iniziativa, meno timore nel provare a cimentarsi nelle varie attività. Hanno dimostrato maggiore disponibilità a rispettare il proprio turno, alla multirelazione accompagnata da una buona apertura nei confronti degli altri membri del gruppo, una maggiore scioltezza e rilassatezza nei movimenti corporei. In seguito a tali esperienze, possiamo concludere che sia utile portare avanti questi interventi, anche con altri bambini, in quanto l'attività sportiva costituisce più risorse. Innanzitutto offre la possibilità di conoscere maggiormente il proprio corpo e se stessi con i vincoli e le potenzialità presenti. Inoltre all'interno delle attività delle attività sportive i contatti umani possono essere diretti o mediati (attraverso l'uso degli oggetti). Questo comporta anche che ci sia la possibilità per il soggetto di non provare ansia rispetto alla novità della multirelazione. Entrambe ci siamo rese conto che in futuro potrebbe essere utile conoscere in precedenza il programma degli incontri in modo da poter suddividere le varie attività in subabilità da sperimentare prima, cosa questa che farà acquisire maggiore sicurez