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ASL CN1 - PRESIDIO OSPEDALIERO DI MONDOVI'

Struttura di Neuropsichiatria Infantile
Coordinamento Autismo

Introduzione

L'indagine che presentiamo è stata svolta all'interno del progetto "Il bambino che scende dalla luna: autismo e interventi territoriali", promosso dall'ASL 16 Mondovì-Ceva, in collaborazione con le Divisioni Socio Assistenziale e Socio Educativa della Città di Torino, l'ASL 4 di Torino e l'Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici del Piemonte. Il progetto è stato finanziato dall'Assessorato alla Famiglia e alle Politiche Sociali della Regione Piemonte, con i fondi della Legge 162/98.

L'obiettivo dell'indagine era conoscere i percorsi seguiti dalle famiglie di soggetti autistici e i loro bisogni specifici. Alla base dell'indagine c'era la constatazione, più volte espressa dai genitori e dalle loro associazioni, delle difficoltà ad ottenere risposte adeguate dai Servizi nei vari momenti del ciclo di vita. Queste difficoltà incidono pesantemente sulla qualità della vita dell'intera famiglia e rendono più problematico l'inserimento sociale del soggetto autistico. I Disturbi Autistici infatti sono pervasivi anche nel senso che "pervadono" ogni momento della quotidianità di una famiglia e degli altri sistemi sociali in cui il soggetto è inserito.

La presenza contemporanea di un deficit dell'interazione sociale e della comunicazione e di notevoli problemi di comportamento e di comprensione delle regole sociali, determina nel soggetto e nella sua famiglia una pressoché costante situazione di stress e disagio che solo una risposta integrata e cooperativa da parte di diverse agenzie sociali (sanità, assistenza, scuola, famiglia) può ridurre.

Si pone pertanto il problema di conoscere quali specifiche esperienze le famiglie hanno avuto nel loro rapporto con le Istituzioni, quali tipi di interventi e supporti sono stati attivati e, soprattutto, quali sono i bisogni delle famiglie e le possibili risposte.

L'indagine svolta può rappresentare un primo momento di analisi dei bisogni delle famiglie, finalizzato alla definizione di risposte educative, sanitarie e socio assistenziali più adeguate alle reali necessità.

Metodologia

L'indagine è stata condotta nei primi sei mesi del 2000, attraverso un questionario proposto a genitori di bambini, adolescenti ed adulti autistici. I genitori coinvolti provengono dal territorio regionale e risiedono nelle province di Cuneo e Torino. Sono stati contattati attraverso quattro differenti canali; i questionari, infatti, sono stati consegnati a:

1. tutti i genitori di minori con autismo e Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) residenti nella ASL 16 o in altri territori limitrofi, in carico all'Ambulatorio per l'autismo dell'Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile di Mondovì;
2. genitori di minori autistici o con DPS che frequentano le scuole della Città di Torino
3. genitori di soggetti autistici o con DPS maggiorenni inseriti in strutture socio assistenziali della Città di Torino o in convenzione con essa
4. genitori di soggetti autistici iscritti alla sezione piemontese dell'A.N.G.S.A.

La consegna dei questionari è avvenuta in modo diretto, attraverso gli operatori dell'ASL 16, per i genitori che fanno riferimento all'Ambulatorio per l'autismo di Mondovì, o attraverso l'A.N.G.S.A Piemonte, per gli iscritti all'Associazione. É avvenuta in modo indiretto, per quanto riguarda i genitori inseriti in scuole o strutture socio assistenziali della Città di Torino. In questo caso, la consegna dei questionari è avvenuta attraverso gli insegnanti del bambino o gli operatori che avevano in carico il soggetto autistico adolescente o adulto. In precedenza il questionario era stato presentato a insegnanti e operatori, durante una giornata di studio sul tema dell'autismo, organizzata dalle Divisioni Socio Assistenziale e Socio Educativa della Città di Torino. Con gli operatori dei Servizi socio assistenziali e delle strutture convenzionate con la Città di Torino, è stata fatta inoltre una ulteriore riunione per specificare meglio le finalità dell'indagine e le procedure di presentazione, consegna e restituzione dei questionari.

Un problema che si è dovuto affrontare è stato quello di quali soggetti inserire nell'indagine, in quanto la diagnosi di autismo o DPS (che rappresentava il criterio di inclusione), non sempre era stata espressa secondo le attuali classificazioni internazionali, soprattutto per i soggetti più anziani. Molti soggetti che a tutti gli effetti hanno ricevuto diagnosi codificabili F84 (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o Disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico) secondo la International Classification of Desease dell'O.M.S. (ICD10), erano stati di fatto diagnosticati con termini come "psicosi precoce", "psicosi simbiotica", "disarmonia evolutiva" e altre. Queste definizioni che appartengono ad altri modelli classificatori sono state considerate comunque in linea con il criterio di inclusione. Per quanto riguarda i minori, inoltre, la presenza di una diagnosi codificata F84 poteva essere verificata sia dalla Diagnosi Funzionale, sia contattando direttamente il servizio NPI di competenza.

Per quanto riguarda gli adolescenti e adulti e gli adulti, in assenza di una diagnosi chiaramente riconducibile alla categoria F84 ICD10, è stato chiesto agli operatori di riferimento di consegnare i questionari, indicando sulla busta i casi dubbi (casi cioè in cui la diagnosi presente nella cartella clinica non era chiaramente riconducibile a quella di inclusione, anche se il soggetto presentava disturbi nelle tre aree dell'interazione sociale, della comunicazione e del comportamento, con esordio prima dei tre anni).

La decisione finale circa l'inclusione o meno nell'indagine è stata presa dagli operatori (psicologi e medici) dell'U.O.A. di N.P.I dell'ASL 16 che hanno elaborato i dati. Un dato importante utilizzato è stato quello relativo alla domanda 4 del questionario ("Che tipo di diagnosi è stata fatta?"). Nei casi in cui la diagnosi che i genitori indicavano rientrava nelle prime tre categorie (Autismo, D.P.S. o Disturbi generalizzati dello Sviluppo, psicosi precoce) il questionario è stato incluso; nei casi in cui venivano indicate altre diagnosi venivano inclusi quei questionari in cui la specificazione della voce "Altro" era riconducibile con alta probabilità alla categoria F84, anche se era stata espressa con latri modelli classificatori. Sono stati esclusi invece tutti i questionari che presentavano risposte non chiaramente riconducibili alla categoria F84, come per esempio la sola diagnosi di "ritardo mentale", "epilessia", "X fragile" e altre. Complessivamente i questionari inclusi sono stati 114, quelli esclusi 28.

Il Questionario

Lo strumento con cui è stata svolta l'indagine è un questionario composto da domande chiuse e aperte (si veda allegato A). Per la formulazione delle domande del questionario sono state innanzitutto individuate le seguenti aree di contenuto:

1. Prima richiesta e percorso diagnostico
2. Interventi terapeutici e riabilitativi attivati
3. Interventi di tipo socio assistenziale e per il tempo libero
4. Relazioni intrafamigliari e supporti della rete sociale
5. Rapporti con altri genitori ed associazioni
6. Percorso ed inserimento scolastico
7. Giudizi nei confronti dei Servizi e delle Istituzioni
8. Suggerimenti per le Istituzioni (Scuola, Enti locali, Sanità e Assistenza)

Sono state inoltre incluse domande relative alle caratteristiche dei figli autistici dei compilanti. Non sono invece state richieste informazioni relative al genitore stesso; il questionario era infatti anonimo e non conteneva dati sul compilante.

Per la formulazione definitiva del questionario ci si è avvalsi del parere degli operatori degli Enti proponenti, di quello di un gruppo di genitori a cui è stata proposta una iniziale bozza del questionario e di quella delle associazioni (A.N.G.S.A. Piemonte e Autismo Italia).

La versione finale del questionario è risultata composta di 43 domande, 42 chiuse e una, relativa ai "Suggerimenti alle Istituzioni", aperta e suddivisa in 7 sottodomande.

Il questionario era preceduto da una lettera di presentazione sottoscritta dagli Enti proponenti (si veda Allegato A).

Il questionario una volta compilato doveva essere restituito dal genitore, in busta chiusa, all'operatore o all'insegnante che lo aveva proposto e inviato all'ASL 16 per l'elaborazione.

Elaborazione dei dati

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tabelle e grafici domande 1-14

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tabelle e grafici domande 15-42

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tabelle e grafici domande 43.1-43.7

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I dati relativi a ciascuna domanda sono stati codificati, inseriti in un foglio di calcolo elettronico ed elaborati tramite personal computer.

I risultati dell'indagine vengono presentati nelle tabelle e nei grafici. Sono state calcolate per ciascuna domanda le percentuali di risposta, considerando sia il gruppo totale (relativo a 114 questionari), sia i sottogruppi relativi ai soggetti (figli di chi ha compilato il questionario) con età minore di 18 anni (Gruppo A, n=76), e con età maggiore o uguale a 18 anni (Gruppo B, n=38). L'elaborazione dei dati ha previsto pertanto solo l'uso di statistiche descrittive; non sono state cioè fatte elaborazioni più complesse di tipo inferenziale. L'obiettivo dell'indagine era infatti quello di raccogliere informazioni circa i percorsi e le necessità delle famiglie di soggetti autistici.

Sono stati esclusi dall'elaborazione i 28 questionari che riguardavano soggetti di cui non era definita chiaramente la diagnosi, né poteva essere ricondotta alla categoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

Alcune domande prevedevano più possibilità di risposta e pertanto il totale percentuale presente nelle relative tabelle sarà diverso da 100.

Il questionario prevedeva anche, come detto sopra, domande con risposta aperta presenti soprattutto nell'ultima parte, quella relativa ai suggerimenti delle famiglie alle Istituzioni (domanda 43, suddivisa in 7 sottodomande). Le risposte a queste domande sono state suddivise in 15 categorie più generali si veda Legenda domande 43 e 43bis), in modo da poter quantificare meglio i suggerimenti. Queste categorie sono state create sulla base dell'analisi di tutte le singole risposte presenti nei questionari.

L'elaborazione ha previsto quindi l'inserimento di ciascuna risposta in una delle 15 categorie generali, di cui è stata calcolata la frequenza e la percentuale. In questo caso naturalmente era possibile avere più possibilità di risposta (e di categoria di risposta) per ciascun soggetto.

Le tabelle 43.1-43.7 mostrano i dati relativi alle percentuali calcolate sul totale dei soggetti di ciascun gruppo, compresi quindi i soggetti che non hanno dato alcuna risposta alla domanda. Per verificare meglio quanto ciascuna categoria è stata utilizzata nei suggerimenti delle famiglie, si è deciso di fare una ulteriore elaborazione escludendo i questionari in cui non erano presenti risposte ad una certa domanda. Si è cioè calcolata la percentuale solo sul totale dei soggetti che hanno indicato dei suggerimenti, escludendo appunto le non risposte (NR). I dati relativi a questa seconda elaborazione sono presentati nelle tabelle 43.1bis-43.7bis.

Discussione dei risultati

I risultati dell'indagine verranno discussi considerando le aree tematiche su cui è stato costruito il questionario, analizzando in ciascuno dei paragrafi che seguono i dati relativi a diverse domande appartenenti ad una stessa area. La discussione dei risultati viene preceduta dalla descrizione dei soggetti autistici e della composizione della famiglia, fatta dai genitori attraverso il questionario.

Descrizione dei soggetti autistici e composizione della famiglia

I dati si riferiscono ai figli autistici di coloro che hanno completato il questionario (Tabelle 30-42).

L'età media del gruppo totale è 15,38 (gruppo A = 9,75 , gruppo B = 26,6), con un minimo di tre anni e un massimo di 40 anni. La maggior parte dei soggetti ha meno di 18 anni (66% del totale).

Considerando la Tabella 31, si osserva che in famiglia è presente la madre nel 94,7% dei casi (gruppo A) e 89,5 % (gruppo B), mentre il padre è presente nell'88,2 % (gruppo A) e 65,8% (gruppo B). Si nota la maggior presenza delle madri rispetto ai padri ed una differenza circa la presenza del padre tra il gruppo A e il gruppo B (più presenti per i soggetti più giovani). Altri figli sono presenti soprattutto nel gruppo più giovane (76,3 % , gruppo B = 50%). Altre figure (conviventi, nonni, parenti) sono presenti nella famiglia nel 13 % dei casi (gruppo A) e nel 10,5 % (gruppo B). In alcuni casi sono presenti in famiglia altri disabili (ben il 9,2% per il gruppo A, 2,6% per il gruppo B).

I figli descritti che hanno comportamenti stereotipati sono (Tabella 33) : 92% gruppo A, 92,1 % gruppo B, considerando le risposte "qualche volta", "abbastanza", "spesso". In un numero importante di casi mostrano comportamenti aggressivi (Tabella 34, considerando anche la risposta "qualche volta", 68,5% gruppo A e 65,8% gruppo B). L'autolesionismo (Tabella 35) è presente per il 44,7% dei casi gruppo A e il 42,1% gruppo B).

Problemi nell'alimentazione (Tabella 36) sono presenti nel 36,9% dei casi, in entrambi i gruppi, mentre i problemi legati al sonno (Tabella 37), vengono segnalati nel 63% dei casi di entrambi i gruppi.

Le autonomie di base (Tabella 38) sono possedute in maniera completa nel 37% dei casi, mentre sono acquisite "in parte" nel 47,3% (gruppo A= 42%, gruppo B= 57,8%). Sono assenti nel 19,7% dei casi del gruppo A e nel 5,2% dei casi del gruppo B.

Le autonomie sociali (Tabella 39) sono invece più compromesse in entrambi i gruppi. Sono infatti assenti nel 50% dei casi del gruppo A e nel 65,8 % dei casi del gruppo B. Sono presenti in modo completo nel 6,6% del gruppo A e nel 7,9% del gruppo B. Le abilità più prettamente domestiche (Tabella 40) sono presenti in maggioranza nel gruppo A (67,1%) rispetto al gruppo B (57,9%).

Il linguaggio viene utilizzato per comunicare (Tabella 41) in modo più costante (risposte "abbastanza" e "spesso") nel 46,1% dei casi del gruppo A e nel 50% dei casi del gruppo B. É completamente assente nel 30,2 % dei casi del gruppo A e nel 31,6% dei casi del gruppo B. Vengono utilizzati altri metodi per comunicare (Tabella 42) nel 83.9% del gruppo più giovane e nel 68,4% di quello più anziano. In prevalenza vengono utilizzati la gestualità (36,9% del totale) e la Comunicazione Facilitata (34,2%).

Va sottolineato che, sebbene la risposta prevista dal questionario fosse "uso dei segni", in realtà la grande maggioranza dei genitori ha inteso con questa codifica, l'uso più generale della gestualità.

Prima richiesta e percorso diagnostico

L'età in cui la maggior parte dei genitori dichiara di essersi rivolta ad un Servizio Sanitario Specialistico è quella tra i 24 e i 36 mesi. Ciò vale sia per il gruppo A ("<18anni") (33%) che per quello B (>= 18 anni) (23,7%). Complessivamente si sono rivolti ai Servizi Specialistici prima dei 3 anni il 68,5% dei casi del gruppo A e il 63,2% del gruppo B. Ci sono tuttavia ancora, l'11,8% dei casi (gruppo A) e il 15,8% dei casi (gruppo B) che si rivolgono ai Servizi Specialistici dopo i 4 anni. La tendenza sembrerebbe essere quella di un più precoce avvicinamento ai Servizi Specialistici per i soggetti più giovani, anche se permangono ancora situazioni di diagnosi ritardata.

Nella Tabella 2 si può osservare l'età in cui i genitori hanno per la prima volta espresso le loro preoccupazioni circa il figlio al medico o pediatra di base. Un dato specifico che emerge è che il 56,6% (gruppo A) e il 63,2% (gruppo B) hanno espresso le loro preoccupazioni prima dei due anni (gruppo A= 25%, gruppo B= 36,8%, entro il primo anno) e nel 72,4% (gruppo A) e nel 76,3% (gruppo B) entro i 3 anni. Se confrontiamo questo dato con quello della Tabella 1 emerge come il 58,9% dei genitori esprimano le proprie preoccupazioni al medico o al pediatra di base prima dei due anni, ma soltanto il 36,8% si rivolge poi alla stessa età al Servizio Specialistico. Ciò può far ipotizzare una iniziale sottovalutazione dei problemi da parte del pediatra o del medico di base che, forse in una fase iniziale, in cui la sintomatologia non è così chiara, tendono a rassicurare i genitori. Va ancora sottolineato che in oltre il 10% dei casi i genitori dichiarano di non aver espresso le loro preoccupazioni al medico o al pediatra di base. In una parte di questi casi si può ipotizzare un accesso diretto al Servizio Specialistico. Vediamo ora qual è l'età in cui i genitori dichiarano di aver ricevuto una diagnosi esplicita dal Servizio Specialistico. Nella maggior parte dei casi la diagnosi viene fatta tra i 2 e i 4 anni (gruppo A= 50% e gruppo B= 39,5%). Tuttavia va sottolineato che ancora nel 22,3% dei casi (gruppo A) e nel 29% dei casi (gruppo B) la diagnosi viene fatta dopo i 5 anni. Un dato che sembra invertire la tendenza per i soggetti più giovani ad una diagnosi precoce (vedi dati precedenti) è quella per la diagnosi fatta prima dei 2 anni che riguardano il 7,9% dei soggetti del gruppo A e il 23,6% per quelli del gruppo B. Va tuttavia osservato che per il gruppo B tutti i dati relativi alla diagnosi essendo basati su ricordi spesso molto lontani nel tempo, potrebbero non essere sempre precisi.

Considerando la Tabella 4, relativa al tipo di diagnosi, si evidenzia come sia stata fatta una diagnosi specifica di Autismo Infantile nel 34,2% dei casi (gruppo A) e nel 18,4% (gruppo B); di Disturbo generalizzato dello sviluppo nel 19,7% (gruppo A) e nel 21% (gruppo B); di "psicosi infantile o precoce o simbiotica" nel 13,1% (gruppo A) e nel 31,5% (gruppo B). Complessivamente sembrerebbe in aumento la diagnosi esplicita di Autismo e si sta riducendo quella di Psicosi infantile. Va sottolineato però che nel 46,1% (gruppo A) e nel 44,7% (gruppo B) sono state fatte altre diagnosi, in alcuni casi in aggiunta alle prime tre (la domanda prevedeva più possibilità di risposta) ed in altri come singola voce diagnostica.

Come abbiamo già chiarito in precedenza, sono stati elaborati solo i questionari la cui diagnosi era riconducibile alla categoria dei Disturbi generalizzati dello sviluppo psicologico, anche se formulate con altri tipi di classificazione, differenti da quelli oggi riconosciute a livello internazionale.

La Tabella 5 considera le informazioni ricevute dai genitori al momento della diagnosi. Risulta subito evidente che nel 52,6% dei casi (gruppo A) e nel 60,5% (gruppo B) i genitori dichiarano di non aver ricevuto alcuna informazione. Nel 35,5% (gruppo A) e nel 34,2% (gruppo B) le informazioni sono state date a voce. Va ancora sottolineato come una informazione scritta sia stata data solo nel 4% dei casi per i soggetti più giovani, in nessun caso per quelli più anziani. Complessivamente sembrerebbe quindi essere ancora carente l'informazione data alle famiglie.

Interventi riabilitativi e terapeutici

La Tabella 6 presenta l'età di inizio dell'intervento riabilitativo. La fascia d'età in cui è iniziato l'intervento riabilitativo nella maggior parte dei casi è quella tra i 3 e i 4 anni sia per il gruppo A (29%), sia per il gruppo B (23,6%).

Considerando la fascia di età più precoce va sottolineato come solo il 28,9% (gruppo A) e il 23,7% (gruppo B) inizi un intervento riabilitativo prima dei 3 anni. Nel 38,1% (gruppo A) e 42,1% (gruppo B) l'intervento inizia dopo i 4 anni. Si può quindi ipotizzare, sulla base dei dati, che l'obiettivo di avviare precocemente un intervento riabilitativo è raggiunto solo in una minoranza di casi.

Il Servizio che prevalentemente ha seguito il bambino inizialmente è quello di Neuropsichiatria Infantile, per entrambi i gruppi (Tabella 7, 84,2% gruppo A; 81,6% gruppo B). Il secondo riferimento indicato per i soggetti più giovani (voce "altro": 15,8%) riguarda in prevalenza professionisti privati. Gli operatori che in prevalenza hanno visto il bambino durante il primo contatto (Tabella 8), sono il neuropsichiatra infantile (gruppo A= 79%, gruppo B= 71%), lo psicologo (gruppo A= 30,3%, gruppo B =39,5%) e il logopedista (gruppo A=19,7% e gruppo B= 21%).

Il Servizio che attualmente segue la maggior parte dei soggetti autistici (Tabella 9) è quello di Neuropsichiatria Infantile per i soggetti più giovani (82,9%), il Servizio Sociale per i più anziani (42,1%). Nel 29% dei casi (gruppo A) e nel 34,2% dei casi (gruppo B) vengono dichiarati altri Servizi di riferimento: anche in questo caso sono in prevalenza privati, anche se vengono indicati Servizi Universitari e Ospedalieri esterni (per esempio Siena e Bologna), Servizi di logopedia e in due casi Cooperative Sociali.

Gli operatori, che attualmente hanno in carico i soggetti dell'indagine Tabella 10) sono per il gruppo A: il neuropsichiatra infantile (68,4%), lo psicologo (31,6%) e lo psicomotricista (26,3%); per il gruppo B l'educatore professionale (57,9%), l'assistente sociale (55,3%) e lo psicologo (21%).

La presa in carico attuale (Tabella 11) prevede nel 25% dei casi (gruppo A) e nel 26,3% dei casi (gruppo B), colloqui con entrambi i genitori almeno una volta al mese. Complessivamente i genitori hanno almeno un colloquio nell'arco di 6 mesi nel 67% dei casi (gruppo A) e nel 50% dei casi (gruppo B). La voce "altro" riguarda casi in cui non è specificata la cadenza dei colloqui oppure gli stessi sono solo con un genitore. Va notato che nel 14,5% (gruppo A) e nel 21% (gruppo B) non vengono dichiarati colloqui con i genitori. Complessivamente si può ipotizzare che il colloquio con i genitori faccia parte della presa in carico nella maggior parte dei casi, soprattutto per quanto riguarda i soggetti più giovani. Tuttavia l'obiettivo del coinvolgimento dei genitori non è ancora pienamente raggiunto, anche per i soggetti più giovani.

Quali sono stati i tipi di intervento riabilitativo più comuni nel presente e nel passato? Dalla Tabella 12 emerge che le tipologie di intervento più diffuse sono la psicomotricità per il gruppo A (56,6%) e la psicoterapia per il gruppo B (52,6%). Nel gruppo A sono inoltre indicate le voci "altro" che comprende interventi come l'ippoterapia, la musicoterapia e altri, e la voce "logopedia" nel 43,4%. Nel gruppo B la psicomotricità è stata avviata nel 47,4% dei casi e la logopedia nel 31,6%. Se consideriamo quali sono gli interventi attualmente in corso e quelli del passato, osserviamo che la psicoterapia era più diffusa in passato (29% dei casi gruppo A e 42,1% gruppo B), mentre oggi riguarda una più bassa percentuale di soggetti (18,4% gruppo A e 15,8% gruppo B). La tipologia di intervento più diffusa attualmente è per il gruppo A la Comunicazione Facilitata (36,8%), per il gruppo B la psicomotricità (18,4%). Si osserva quindi un passaggio da interventi più legati alla psicoterapia, ad interventi più di tipo rieducativi e riabilitativo (in particolare la C.F.). La psicomotricità rimane un intervento ancora molto diffuso sia per il gruppo A che per il gruppo B. Un'ultima considerazione riguarda gli interventi di educazione strutturata (tipo TEACCH), indicati da una minoranza di casi (11,8% gruppo A e 5,2% gruppo B), ma in aumento rispetto al passato.

Servizi Socio-assistenziali e per il tempo libero

La Tabella 13 indica che la percentuale dei soggetti che usufruisce di un servizio specifico di Assistenza Sociale è pari al 19,7% (gruppo A) e 18,4% (gruppo B). Va tuttavia sottolineato come i soggetti più anziani abbiano usufruito in oltre la metà dei casi (55,3%) di Strutture residenziali, nel 36,9% di interventi di educativa Territoriale e nel 29% dei casi di Centro Diurno (le domande prevedevano risposte multiple). I soggetti più giovani invece in maggioranza non hanno ancora usufruito di Servizi Socio- assistenziali (57,9%). La voce "altro" è stata indicata dal 18,4% dei genitori del gruppo A e pur non essendo sempre specificata, comprende in alcuni casi interventi di tipo socio- educativo (per es. il CESM di Torino o attività presso Cooperative sociali). Nel gruppo A solo il 6,6% usufruisce di interventi di educativa territoriale. Complessivamente si può osservare che i soggetti più giovani fanno più riferimento ai Servizi Sanitari, mentre quelli più anziani sono supportati soprattutto dai Servizi Socio- assistenziali (si veda anche la domanda 9).

Per quanto riguarda le attività sportive e di tempo libero (Tabella 13) emerge come dato principale che la maggior parte dei soggetti del gruppo A (61,8%) non è stato inserito in alcuna attività sportiva o di tempo libero, anche se il 33% di questi soggetti segue delle attività con un supporto da parte delle Istituzioni (educatore, volontario, istruttore di nuoto). Per il gruppo B si osserva invece che quasi la metà dei soggetti (47,3%) è inserito in attività di tempo libero e sportive con un supporto, il 44,8% non è inserito in alcuna attività di tempo libero. Questo dato può far pensare che tali attività rappresentino una risorsa soprattutto per i soggetti più grandi, mentre per i più piccoli probabilmente vengono privilegiati altri tipi di intervento (per es. quelli riabilitativi). Questo dato è collegabile a quanto emerso anche dalla Tabella 12B, in cui le percentuali dei soggetti del gruppo B che seguono interventi riabilitativi è decisamente inferiore a quelli del gruppo A.

Relazioni intrafamigliari e supporti della rete sociale

Il questionario ha indagato quali tipi di supporto la famiglia ha ricevuto da parte della rete sociale (parenti, amici, vicini di casa, colleghi di lavoro, operatori). Il momento critico della diagnosi (Tabella 14) è stato condiviso principalmente con i parenti, soprattutto con i nonni materni (76,3% per il gruppo A, 71% per il gruppo B) e gli amici (60,5% per il gruppo A e 39,5 % per il gruppo B). É interessante notare come per entrambi i gruppi di famiglie la condivisione della diagnosi ha riguardato anche i vicini di casa e i colleghi di lavoro (rispettivamente 36,8% e 35,5 per il gruppo A; 31,6% e 29% per il gruppo B).

Il tipo di supporto ricevuto considerato più importante è stato quello ricevuto dai famigliari e dagli operatori, sia per il gruppo A che per il gruppo B (Tabella 15).

I cambiamenti più importanti verificatasi all'interno della famiglia, dopo che si è evidenziata la disabilità del figlio (Tabella 16), hanno riguardato la rinuncia ai propri interessi personali, sia nel gruppo A che per il gruppo B. (60,5% e 47,4%). Inoltre viene sottolineato il cambiamento nel rapporto di coppia (30,2% gruppo A e 36,9% gruppo B) e, soprattutto per il gruppo A (38,2%) la riduzione del tempo dedicato agli altri figli. Un dato interessante riguarda coloro che hanno dichiarato di non aver avuto cambiamenti significativi: ciò vale per il 15,8% del gruppo A e per il 31,6% del gruppo B. Questo dato potrebbe indicare una maggiore difficoltà per le famiglie più giovani di fronte alla disabilità del figlio. Un'ipotesi potrebbe riguardare il ruolo della madre che spesso ha dovuto abbandonare o ridurre il lavoro. Questa cosa può aver influito maggiormente sulle donne più giovani rispetto a quelle più anziane. Un ulteriore dato qualitativo interessante riguarda la risposta "Altro" data dal 17,1% del gruppo A e dal 23,7% del gruppo B. I cambiamenti indicati riguardano in prevalenza la separazione dei genitori, l'abbandono del lavoro da parte della mamma e la rinuncia ad avere altri figli.

I cambiamenti verificatesi nei confronti della rete sociale esterna (Tabella 17) riguardano soprattutto il rapporto con i parenti (39,5% gruppo A e 31,6% gruppo B) e con gli amici (40,8% gruppo A e 36,8% gruppo B). Oltre il 40% di entrambi i gruppi dichiarano invece che non ci sono stati cambiamenti significativi.

Le Tabelle 18 e 19 considerano il tempo libero dedicato alla coppia prima e dopo l'evidenziarsi della disabilità. Per entrambi i gruppi circa la metà dei genitori (46% gruppo A e 50% gruppo B) ha dichiarato di non uscire attualmente mai (risposta "Altro" specificata) soltanto con il partner durante il tempo libero. Soltanto il 17,1% (gruppo A) e il 18,4% (gruppo B) dichiara di uscire in coppia almeno una volta al mese. Se consideriamo quanto tempo veniva dedicato alla coppia prima dell'evidenziarsi della disabilità, emerge che le coppie più anziane dedicavano più tempo a se stesse rispetto a quelle più giovani. Complessivamente si osserva una riduzione del tempo libero in coppia che passa dal 60,5% al 17,1% per il gruppo A e dal 68,4% al 18,4% (gruppo B) se consideriamo le prime tre voci (uscita di almeno una volta al mese). Questo dato conferma ulteriormente come l'impatto della disabilità si ripercuota pesantemente sulla vita della coppia genitoriale. Va detto tuttavia che in alcuni casi il cambiamento potrebbe essere dovuto alla presenza di un figlio indipendentemente dal fatto che sia o meno disabile.

Rapporti con altri genitori e Associazioni

Le Tabelle 20 e 21 riguardano la presenza di contatti con altri genitori o con le Associazioni dei famigliari. Entrambi i gruppi in maggioranza dichiarano di conoscere altri genitori (67,1% gruppo A e 65,8% gruppo B), anche se solo una minoranza (43,4% per il Gruppo A e 39,5% per il Gruppo B) è in contatto con un'Associazione.

Inserimento scolastico

L'inserimento scolastico e in asilo nido (Tabella 22) è avvenuto nella maggior parte dei casi tra i 3 e i 4 anni con una percentuale maggiore di ingresso in questa fascia di età per i soggetti più giovani (gruppo A= 50% e gruppo B= 26,3%). Complessivamente l'ingresso nella scuola avviene entro i 5 anni per il 97,4% per il gruppo A, mentre per il gruppo B è avvenuto nel 63,2% dei casi. Nel gruppo B si osserva che nel 15,8% dei casi l'ingresso è avvenuto dopo i 6 anni. Ciò indica una più precoce scolarizzazione per i soggetti più giovani.

L'ingresso nella scuola si accompagna nella maggior parte dei casi (ma non in tutti) all'affiancamento dell'insegnante di sostegno (Tabella 23). Ciò avviene prima dei 4 anni, nel 38,2% dei casi del gruppo A e nel 13,2% del gruppo B. Inoltre, ben il 52,6% del gruppo B ha avuto l'insegnante di sostegno dopo i 6 anni (26,3% per il gruppo A). Si può quindi ipotizzare che i soggetti più giovani oltre che essere stati più precocemente scolarizzati, abbiano avuto il supporto dell'insegnante di sostegno prima di quelli più anziani. Oltre alla figura dell'insegnante di sostegno, in una parte dei casi, sono state previste altre figure di supporto al bambino (Tabella 24). In particolare per i soggetti più giovani nel 27,6% dei casi è stato affiancato un assistente comunale per le autonomie , solo nel 13,2% dei casi per il gruppo B. Complessivamente la maggior parte dei soggetti di entrambi i gruppi non ha ricevuto altri supporti nell'ambito delle ore scolastiche (risposta "no": 30,3% per il gruppo A e 57,9% per il gruppo B). La figura dell'assistente comunale o di altri professionisti che si affiancano al bambino è tuttavia sempre più presente come emerge dal confronto tra i dati dei due gruppi.

Giudizi nei confronti dei Servizi e delle Istituzioni

Esperienza scolastica

I genitori che hanno partecipato all'indagine giudicano l'esperienza scolastica del loro figlio positiva nell'88,1 % dei casi del gruppo A e nel 73,6% del gruppo B (Tabella 25, somma delle prime tre voci).

Complessivamente quindi il giudizio nei confronti della scuola appare positivo nonostante vengano sottolineati nei commenti i problemi relativi alla mancanza di continuità e alla scarsa preparazione specifica degli insegnanti.

Si può ipotizzare che il giudizio positivo sia dovuto ad un generale apprezzamento, da parte dei genitori, dell'esperienza di integrazione scolastica con gli altri coetanei, cosa sottolineata anch'essa in molti commenti.

Servizi Specialistici Sanitari

Il giudizio sui Servizi Specialistici (Tabella 26) è positivo per il 46% dei genitori e negativo per il 50% nel il gruppo A; positivo nel 63,2% e negativo per il 34,2% nel gruppo B.

Il giudizio è quindi migliore da parte dei genitori di soggetti più anziani.

Complessivamente, va sottolineato come la risposta dei Servizi al momento della prima richiesta sia solo parzialmente soddisfacente per i genitori ,soprattutto per quelli dei soggetti più giovani.

Successivamente emergerà nelle risposte della tabella 43.1 come la principale richiesta ai Servizi Specialistici sia il miglioramento della fase di diagnosi (e ciò è più evidente per il gruppo A).

Un'altra opinione richiesta era quella relativa all'intervento abilitativo in corso. Il giudizio è globalmente positivo (Tabella 27, 84,2 % per il gruppo A, 73,7% per il gruppo B), anche se vengono lamentate, nei commenti, la scarsa informazione data alle famiglie , la scarsa collaborazione, fra gli operatori e, la carenza di personale. Ciò sarà ulteriormente approfondito nelle Tabelle 43.2, 43.2bis.

Servizi Socio-Assistenziali

Il giudizio sui Servizi Socio- Assistenziali (Tabella 28) è stato dato soprattutto dal gruppo B che, come abbiamo visto, ha usufruito maggiormente di questo tipo di Servizi (si veda che nel 47,4% dei casi del gruppo A non viene data alcuna risposta ).

I genitori del gruppo B giudicano positivamente i Servizi Socio- Assistenziali ricevuti nel 76,4 % dei casi. Anche in questo caso il dato verrà approfondito nelle Tabelle 43.4 e 43.5.

Collaborazione tra i Servizi

Anche il giudizio dato sulla collaborazione tra i Servizi, la scuola e la famiglia (Tabella 29) è prevalentemente positivo (72,4 % gruppo A, 63,3 % gruppo B), anche se non mancano giudizi negativi (21% del gruppo A, 20,9 % del gruppo B).

Tra i commenti critici, alcuni sottolineano che è migliore la collaborazione tra scuola e famiglia rispetto a quella tra famiglia e Servizi Sanitari.

Suggerimenti per le Istituzioni

Ai genitori è stato chiesto di indicare eventuali suggerimenti alle Istituzioni per rispondere in maniera più efficace alle loro esigenze. Le domande, a risposta aperta, riguardavano le Istituzioni Sanitarie, Scolastiche, Socio- Assistenziali e gli Enti Locali.

Le risposte dei genitori sono state raccolte in 15 categorie più generali, in modo da poter elaborare anche quantitativamente i dati. Le 15 categorie sono state create dopo aver letto i suggerimenti contenuti nei questionari e sono riportate nella legenda delle tabelle e dei grafici.

Per quanto riguarda Suggerimenti ai Servizi Sanitari, per la fase di valutazione e diagnosi (Tabella 43.1e 43.1bis), le risposte più frequenti riguardano la necessità di migliorare la fase di diagnosi ( categoria 12 : 44,7% gruppo A, 31,6% gruppo B, 40,3% del totale). Anche la necessità di maggiore informazione viene suggerita da una parte dei genitori (11,8% gruppo A, 15,8% gruppo B, 13,2% totale). Se si considerano solo i questionari in cui sono stati riportati dei suggerimenti, quindi se si escludono le NR, (vedi Tabella 43.1bis), le percentuali salgono al 68% (gruppo A) e 75% (gruppo B) per la categoria 12 (fase di diagnosi) e 18% (gruppo A), 37,5% (gruppo B) per la categoria 2 (maggiori informazioni).

Un altro suggerimento, che ritroveremo più avanti, riguarda il miglioramento della formazione degli operatori (7,9% gruppo A, 13,2% gruppo B). Anche in questo caso se non consideriamo le NR, le percentuali salgono, come si può osservare nella tabella 43.1bis al 12% (gruppo A) e 31,25% (gruppo B).

Nelle Tabelle 43.2 e 43.2bis si possono osservare i Suggerimenti ai Servizi Sanitari, circa la fase d'intervento e di riabilitazione. In questo caso l'area in cui rientra la maggior parte dei suggerimenti è quella relativa al migliorare la formazione degli operatori: tale esigenza è più sentita dai genitori dei soggetti più giovani (22,4%), rispetto a quelli più anziani (7,9%). Nella Tabella 43.2bis troviamo le percentuali senza le NR: 31,5% (gruppo A) e 18,75% (gruppo B). Altre aree di suggerimento riguardano: il miglioramento delle strutture sanitarie e riabilitative (categoria 7, senza NR: 22,2% gruppo A; 25% gruppo B); l'aumento del personale e dei Servizi (categoria 1, senza NR: 22,2% gruppo A; 50% gruppo B); la necessità di maggiore informazione (categoria 2, senza NR: 11,1% gruppo A; 37,5% gruppo B). Va sottolineato inoltre come i genitori dei soggetti più anziani richiedano nel 37,5% dei casi (senza NR) la creazione di Centri Diurni e/o Case Famiglia. Va sottolineato infine che questa è l'area di suggerimenti in cui ci sono state più risposte da parte dei genitori dei soggetti più giovani: hanno infatti indicato suggerimenti il 71% dei genitori del gruppo A. Possiamo supporre che il momento dell'intervento e della riabilitazione rappresenta la principale preoccupazione di questo gruppo di genitori (a differenza dei genitori più anziani che hanno espresso un maggior numero di suggerimenti alla domanda 43.4 Suggerimenti agli Enti Locali circa i bisogni degli adulti o degli adolescenti con disturbi autistici e delle loro famiglie).

Nelle Tabelle 43.3 e 43.3bis vengono indicati i Suggerimenti alla Scuola. Il dato più rilevante che emerge riguarda il miglioramento della formazione degli insegnanti (categoria 6), presenta nel 58,3% (gruppo A) e nel 70% (gruppo B) (tabella 43.3bis senza NR). Va comunque detto che le NR sono state nel gruppo B il 73,7%, nel gruppo A il 36,8%. Altre categorie di suggerimento sono state: la maggiore collaborazione tra Servizi- Scuola e famiglia (categoria 8: 18,75% gruppo A, 10% gruppo B, senza NR); la riduzione del turn- over degli insegnanti (categoria 9, senza NR: 18,75% gruppo A e 30% gruppo B). Anche in questo caso viene richiesta una maggiore informazione (categoria 2) e un miglioramento della dotazione dei Servizi (categoria 1). Anche la necessità di un miglioramento dell'integrazione scolastica viene sottolineato (categoria 13).

Nelle Tabella 43.4 e 43.4bis vengono indicati i Suggerimenti agli Enti Locali (comuni, Servizi Socio- Assistenziali.) circa i bisogni dei bambini con disturbi autistici e delle loro famiglie. Un dato rilevante riguarda il miglioramento della formazione degli operatori e/o insegnanti (categoria 6: 26,2% gruppo A, 36,4% gruppo B, senza NR). Viene inoltre indicata l'esigenza di un sostegno per iltempo libero e per le vacanze estive del bambino (categoria 5: 19% gruppo A, 27,3% gruppo B, senza NR). I genitori esprimono anche il bisogno di un aiuto economico (categoria 3: 9,5% gruppo A, 27,3% gruppo B, senza NR).

Nelle Tabelle 43.5 e 43.5bis vengono indicati i Suggerimenti agli Enti Locali (Comuni, Servizi Socio- Assistenziali.) circa i bisogni degli adulti o degli adolescenti con disturbi autistici e delle loro famiglie. Il dato più importante che emerge riguarda la creazione di Centri Diurni e/o di Case- Famiglia (categoria 10) presente nel 44,8% gruppo A e nel 23,5% gruppo B (senza NR tabella 43.5bis). Vanno inoltre segnalati i suggerimenti che riguardano il sostegno psicologico alle famiglie (categoria 4: 20,7% gruppo A e 35,3% gruppo B, senza NR) un aiuto economico alle famiglie (categoria 3: 20,7% gruppo A e 23,5% gruppo B, senza NR). É interessante notare che i soggetti più anziani, suggeriscono in modo più forte (41,1% gruppo B e 6,9% gruppo A, senza NR) sostegno per il tempo libero e per le vacanze estive (categoria 5).

Nelle Tabelle 43.6 e 43.6bis vengono indicati Suggerimenti alle Istituzioni (Servizi, Scuole, Enti Locali) circa i supporti e gli aiuti da dare alle famiglie dei soggetti con disturbi autistici. Soprattutto per i soggetti più anziani si nota l'esigenza della creazione di Centri Diurni e Case-Famiglia (categoria 10: 46,1% gruppo B e 8,3% gruppo A, senza NR) e di un sostegno psicologico alle famiglie (categoria 4: 25% gruppo A e 46,1% gruppo B, senza NR). É importante sottolineare il suggerimento che riguarda il miglioramento della formazione degli operatori e/o degli insegnanti (categoria 6:16,7% gruppo A e 38,5% gruppo B, senza NR). L'11,1% del gruppo A e il 30,8% del gruppo B segnalano nei loro suggerimenti la necessità di sostegno per il tempo libero e per le vacanze estive dei soggetti autistici (categoria 5). Viene inoltre ribadita la necessità di essere aiuti economici e di supporti psicologici.

Nell'ultima parte dell'indagine, vengono richiesti Ulteriori suggerimenti (Tabella 43.7 e 43.7bis). La maggior parte di questi riguarda la necessità di maggiori informazioni sull'autismo alla famiglia e alla scuola (categoria 2: 38,9% gruppo A e 37,5% gruppo B, senza NR). Da segnalare sono inoltre i suggerimenti legati al miglioramento della formazione degli operatori e degli insegnanti, presenti nel 25% del gruppo A e nel 37,5% del gruppo B (categoria 6, tabella 43.7bis, senza NR). Viene inoltre suggerito il miglioramento delle strutture sanitarie e riabilitative (categoria 7: 22,2% gruppo A e 12,5% gruppo B, senza NR). I genitori suggeriscono di fornire loro aiuto economico (categoria 3: 11,1% gruppo A e 25% gruppo B, senza NR) e sostegno psicologico (categoria 4: 13,9% gruppo A e 12,5% gruppo B, senza NR).

Conclusioni

Abbiamo cercato di sintetizzare, per punti, ciò che emerso dall'indagine, riprendendo in modo riassuntivo i dati riportati nel paragrafo precedente.

1. É ancora necessario migliorare la fase diagnostica e, in particolare, la diagnosi precoce
2. L'informazione data alle famiglie è ancora carente e raramente è scritta
3. L'intervento precoce viene avviato solo per una minoranza di casi
4. I Servizi a cui fanno riferimento i soggetti autistici sono in prevalenza quelli pubblici: la Neuropsichiatria Infantile, per i minori, il Servizio Socio Assistenziale per i maggiorenni. Un riferimento di tipo privato, spesso in aggiunta a quello pubblico, è presente in circa un terzo dei casi.
5. La presa in carico prevede nella maggior parte dei casi colloqui con i genitori, anche se in una percentuale ancora alta (16.7%) non viene dichiarato alcun supporto specifico.
6. Gli interventi attivati sono sempre meno di tipo psicoterapico e sempre più di tipo educativo e riabilitativo. Le metodologie di educazione strutturata, molto diffuse all'estero, sono ancora poco presenti.
7. Oltre il 50% dei soggetti autistici maggiorenni ha usufruito di strutture residenziali, contro nessuno dei minori. Dato questo che indica come le risposte ai minori autistici sono sempre più orientate ad una presa in carico territoriale o, comunque, alla permanenza in famiglia.
8. L'attenzione per le attività di tempo libero, da parte delle Istituzioni, sembra essere rivolta soprattutto agli adulti, mentre oltre il 60% dei minori autistici non è inserito in alcuna attività di tempo libero o sportiva.
9. Il principale supporto dichiarato dai genitori viene dalla famiglia di origine e, in secondo luogo, dagli operatori. Circa i 2/3 del gruppo totale è in contatto con altri genitori di soggetti autistici.
10. La presenza in famiglia di un figlio autistico determina nella maggior parte dei casi la rinuncia da parte dei genitori ai propri interessi personali e la riduzione, spesso drastica, del tempo libero a disposizione della coppia.
11. Pur non essendo disponibile un dato preciso sul numero di genitori separati, si osserva una maggiore incidenza delle separazioni per le coppie più anziane e un numero di padri che vivono in famiglia inferiore, o di molto inferiore, a quello delle madri. Va inoltre sottolineato che nel caso dei soggetti più giovani, sono presenti altri disabili in famiglia nel 9.2% dei casi.
12. La maggior parte dei bambini autistici frequentano la scuola materna e la quasi totalità dei più giovani entra inizia a frequentare prima dei 5 anni. Complessivamente sembra esserci un ingresso più precoce a scuola per i soggetti più giovani rispetto a quelli più anziani. Anche la presenza dell'insegnante di sostegno e dell'assistente comunale è più frequente nel caso dei giovani e avviene più precocemente.
13. I genitori giudicano in prevalenza come positiva l'esperienza scolastica del figlio, anche se evidenziano la necessità di una migliore formazione specifica degli insegnanti, di una riduzione del turn over dei docenti e di una maggiore collaborazione scuola-servizi-famiglia.
14. Il giudizio sui servizi sanitari specialistici è più variegato: è maggiormente negativo per quanto riguarda la fase di diagnosi, in prevalenza positivo per quanto riguarda l'intervento riabilitativo in corso. I suggerimenti dei genitori riguardano: il miglioramento della fase diagnostica e della formazione degli operatori; la necessità di una migliore informazione ai genitori; il potenziamento delle strutture e del personale.
15. Nei confronti degli Enti locali e dei Servizi Socio Assistenziali il giudizio è stato espresso soprattutto dai genitori dei soggetti più anziani ed è in prevalenza positivo. Vengono richieste tuttavia un maggior numero di strutture di tipo diurno e residenziale, servizi per il tempo libero e il periodo estivo, sostegno psicologico ed aiuti economici. Viene inoltre richiesta, anche in questo caso, una migliore formazione degli operatori.

In conclusione, ci sembra che l'indagine abbia consentito di mettere a fuoco i principali bisogni delle famiglie di soggetti autistici e le carenze dei Servizi dal punto di vista degli utenti. I dati presentati richiederanno ulteriori approfondimenti e sarebbe auspicabile che le Istituzioni tenessero conto, nella loro programmazione di Servizi per le persone artistiche, delle necessità espresse dai genitori e dalle loro associazioni.

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